第2章 远程造口护理系统设计与实现
2.1远程造口护理系统需求分析
2.1.1肠造口病因及其护理
由于空气污染、地下水污染，以及饮食结构的变化，全球范围内癌症发病率呈增长趋势。特别是在我国，由于过去30年经济发展迅猛，人民饮食结构发生了显着变化，红肉消费持续增加，以及不正常的作息，导致结直肠癌发病率持续增加[33,34].世界范围内，结直肠癌已是第三常见恶性肿瘤。我国的上海、北京等地方的结直肠癌发病率增速已经远超西方国家。
结肠造口术即用人为方法将肠腔与体外相通，是外科常见的手术之一；超过一半的直肠癌患者需做结肠造口术。据不完全统计，我国每年新增加的永久性结肠造口患者约10万人，累计造口患者已超过100万[35].患者术后五年和十年的生存率分别为58. 和49. 9%,而早期直肠癌根治术后5年生存率达90% [36].
医学发展到现在，造口手术是结直肠癌治疗的最有效方法之一。及时切除癌变部位并施行人工造口，可以有效延长患者生命几年至几十年。造口手术把一段肠管拉出腹腔，并将开口缝合于腹壁切口上以排泄粪便或尿液。造口手术虽然可以挽救患者的生命，但造口手术可能伴发的并发症会给患者带来不便和痛苦。
肠造口有不同的分类方法，按时间：暂时性造口和永久性造口；按部位：回肠造口、横结肠造口和乙状结肠造口等；按造口的方式：端式造口和袢式造口；按造口形状：翻转形造口和平坦形造口[37].结肠造口由于手术不可避免地失去肛门括约肌，从而失去对类便的控制作用，术后控便能力明显减退，可能严重影响患者的生活质量。由于人为地将排便出口移至腹部，永久性肠造口手术给患者的生活造成极大的不便，容易造成自尊低下和社交障碍等心理变化，影响患者的生活质量。随着“生物-心理-社会”医学模式的发展，直肠癌的治疗已不只局限于生命的延长。
美国学者提出[38],不仅应重视造口患者的生理健康，还要关注患者的心理健康，注重患者生命的质与量；不但要让他们能够长期生存，还要生存的有尊严。在国外，由专职造口治疗师（ET）负责肠造口患者的治疗和护理工作，主要是患者造口护理、并发症预防和并发症治疗，以及为患者和家属提供健康知识咨询和心理护理，以提高患者的生活质量为最终目的。
国内外对造口患者生活质量进行了系统研究。Marquis P的研究结果表明患者在术后和术后三个月的生活质量有显着区别，能得到及时有效的造口专科护理对于改善患者的生活质量具有关键性作用[39].Duchesne JC等通过三年的调查访问发现，约25%的造口患者会产生并发症；ET的治疗和护理可以有效降低造口并发症[40].MartinssonES等通过大量调查问卷发现，造口患者的日常生活受影响的程度不大，认为当患者接受造口以后，就会积极的参加工作和各种社会活动[41].McKenzie F等的研究发现，超过25%的患者认为造口袋的更换和处理是最困难的，33%的患者因此而避免社交和娱乐活动。Nichols等发现配偶的帮助对造口患者生活满意度起正性作用。Pittman的研究表明回肠造口皮肤刺激比结肠造口严重，皮肤刺激、造口调整困难和生活质量负相关。
肠造口虽然拯救了许多人的生命，但由于其是永久性存在，在患者长期生活中不可避免地会产生某些并发症，可能影响患者生活质量。国外文献报道结肠造口术后并发症发生率高达21%?71%;国内文献报道为16.3%?53.8%.肠造口的并发症主要包括造口本身的并发症，如造口缺血性坏死、造口回缩、造口处穿孔、造口脱垂；造口皮肤救膜连接处的并发症，如出血、分离、瘘、狭窄；造口旁沛；造口周围的皮肤病，如接触性皮炎、损伤性皮炎；其他较少见的并发症还有造口静脉曲张出血等。结肠造口并发症有较高的发生率，与手术情形、患者年龄及体形有密切关系。
虽然现代医学的进步使结肠造口术已经非常成熟，但是手术毕竟永久性改变了患者的生理结构，在心理和生理上都对患者产生一定程度的影响。如果患者和家属缺乏造口护理基础性知识，而且在心理上短时间难以接受，会造成一些给患者带来不便的并发症的发生[43].如何减少甚至避免并发症，从而提高患者的生活质量，是结肠造口领域医生和造口师需要解决的重要问题之一。
心理问题是造口患者面对的重要问题之一。造口师和家属要悉心获取患者心理障碍原因。手术通常会给患者带来恐惧感，特别是肠造口永久性地改变了排便方式和习惯，给生活和正常工作带来一定程度的不便，无论精神上还是身体上对患者都是一种打击，需要一定适应过程。因此，对造口治疗和护理提出更高的要求，需要从生物性型的治疗护理，向社会心理生理型的综合护理转变[44].详细研究、了解和探询造口患者心理问题的根本，有针对性地进行心理疏导和护理，从而达到更加理想的效果。
常见的心理障碍原因①对社会认同感的恐惧。患者可能顾虑周围的人可能会嗅到异味，担心别人带有歧视的眼光看待自己，从而不愿意与别人接触，影响正常社会活动，产生自卑感；②对家庭影响的担心。常见于中青年患者当中，他/她们担心造口手术会影响到性生活，从而影响到家庭的稳定，以及担心配偶接受不了永久造口术；③经济方面的顾虑。担心造口手术以及术后造口的护理长期花费大量金钱，担心给家庭造成沉重的经济负担；④对疾病预后顾虑。多见于癌症患者，患者担心即使做了造口手术癌症还可能复发，总觉着造口手术不划算；⑤对生活质量的顾虑。由于患者对造口知识的严重匮乏，对造口手术后还能否进行正常的生活和社会活动表示忧虑；⑥对造口的恐惧。患者看见造口，想到自己一段肠子裸露在体表，从心理上感到极端不舒服和恐惧。
因此，造口师等医护人员一定要通过与患者和家属交流，准确了解患者和家属心理障碍产生的原因，而不是简单生硬的宣教，从而有针对性的进行心理疏导和护理：①针对造口手术患者的心理护理，要了解心理问题产生的原因，循序渐进地进行教育和疏导，切忌不顾患者产生心理障碍的原因而粗放型的心理护理；只顾照本宣科地进行宣教，有时反而会造成患者心理障碍程度加重；②不能忽视对家属的心理疏导，造口手术前与家属进行耐心细致的交谈，以和荡客观的态度进行，使家属了解和掌握造口有关知识，赢得家属信任和合作、打消家属顾虑；③多利用其他患者的成功事例进行心理护理，使患者认识到造口术并不可怕，正确对待和处理并不会显着影响患者生活，帮助患者树立战胜病魔的f胃心；④强化造口术后心理的护理，让患者尽快正确面对现实，接受造口的存在，并以正确的方法来对待和护理造口，尽快投入到新的生活中去。
2.1.2造口护理的特点和需求
我国造口治疗师培训工作开展较晚，造口治疗师数量很少，截止到2013年底全国共有造口治疗师600名，山东省共有造口治疗师33名，而且各地市分布不均，其中德州、莱宪、泰安、潍坊等地市没有一位专业的造口治疗师。可见，造口治疗师的数量远远满足不了患者的就医需求，有些地区患者需要经过较远旅程就医。而有些患者因为年龄、身体状况等原因，无法亲身到医院诊治，因此，迫切需要构建方便、经济的造口远程诊断和健康指导系统。
随着IT技术的发展，远程医疗是大势所趋。相对于心电远程监护等传统，造口并发症的远程诊断和健康指导发展更是滞后。到目前为止，国内尚无一套相关系统，国际上也鲜有报道。开展造口并发症的远程诊断和健康指导的相关研究，不仅能在一定程度上解决我国造口治疗师缺少、诸多患者出行困难的问题，而且能有效促进我国远程医疗服务的内涵和技术水平，对促进国民经济发展和公共医疗体系建设具有重要的示范意义。
远程监护在医学上的应用和快速发展已有半个多世纪的时间。随着网络通信技术的快速进步，基于互联网远程心电监护得到迅速发展[48].近一二十年，无线通信技术的进步日新月异，高速无线通信技术在心电监护等领域幵始应用。
山东大学齐鲁医院在2003年成立了山东山大齐鲁远程会诊中心，并于2011年合并整合后成立山东网络医学中心，在远程医疗领域处在全国领先地位，是山东省远程医疗行业和技术进步的标杆。
据几年前的保守估计，目前我国肠造口病人人数在100万至150万人之间，而且随着我国居民饮食结构的变化，结直肠癌发病率一直呈上升趋势，造口人数还会明显增加。
本文中的基于通用3G移动通信终端的造口并发症监测终端，打破了常规远程医疗监护系统需要病人到远程医疗站点就诊的限制，使得患者可以在家中即可享受国内顶尖专家的医疗服务，减少了病人在路程上的时间和金钱消费，特别是大大方便了因体质原因行动不便的患者。因此，该项目的成功研发，保守估计将有1/3~1/2造口患者使用，用户规模预计在40万到70万左右。
2.1.3造口远程护理有助于弥补我国基层医疗的不足
近年来，我国大、中型城市的医疗服务水平突飞猛进，而且我国同时也加大了对基础公共卫生设施和条件的建设，但对于偏远地区而言，医疗条件仍然非常薄弱。特别是中西部山区，经济落后、地广人稀，现代水平的大型医疗机构非常匿乏，人民群众通常需要翻山越岭出行很远就医。对于交通状况不变、医疗资源缺乏的地区，发展远程医疗服务具有更加重要的意义。
造口并发症的诊治和护理具有一定特殊性。首先，其主要依靠造口周边皮肤图像即可进行诊断，并不要体温、心率、血液指标等其他各项数据，便于进行远程护理。其次，大部分造口并发症的出现主要是患者或家属对于日常护理知识缺乏导致，只要进行针对性指导，大部分知识可以很快掌握，所以从这个角度而言，造口并发症适合远程护理。
发展造口并发症远程护理，可以使患者足不出户即可享受大医院的先进医疗服务，特别是使偏远地区患者避免旅途奔波即可就医，可以通过网络技术在一定程度上实现医疗资源的均衡和下沉，提高偏远地区医疗服务水平，改善人民生活质量。
2.2移动互联网对远程医疗的促进作用
近十年，世界范围内移动互联网发展如火如荼。2013年12月4日，工业和信息化部向中国三大移动通信服务商正式发放了 4G牌照，此举标志着我国电信业正式进入了 4G时代。事实上，从若干年前的3G时代开始，基于无线通信和移动终端的远程医疗就开始加速发展，目前主要是通过各种各样的APP和远程诊断软件来实现远程医疗服务、高质量远程医疗服务的发展需要良好的高速通信网络支持和硬件保障，必须要有能实时在线传递患者信息和保证医生和患者交流的移动设备，必须要有稳定高速的网络，保证诊断期间的流畅不间断视频，这样才有可能真正实现远程医疗。
远程医疗经历了几十年的发展，一直没有全面普及，其本质原因在于缺乏有效的移动通信和移动终端的支持。软硬件技术的发展使智能手机价格逐步降低，已成普及之势。2014年前两个季度，中国销售智能手机超过2亿部；目前千元以下的智能手机型号众多。智能手机有摄像头、麦克、大屏幕，并可以充分利用3G/4G高速通信，而且可以运行各类APP,非常适合作为远程医疗的移动终端。智能移动终端（智能手机、iPad等）解决了远程医疗的终端问题，特别是对于造口并发症这样不需要借助特殊仪器的远程医疗问题，可以大大促进远程医疗服务的发展。效的移动通信和移动终端的支持。软硬件技术的发展使智能手机价格逐步降低，已成普及之势。2014年前两个季度，中国销售智能手机超过2亿部；目前千元以下的智能手机型号众多。智能手机有摄像头、麦克、大屏幕，并可以充分利用3G/4G高速通信，而且可以运行各类APP,非常适合作为远程医疗的移动终端。智能移动终端（智能手机、iPad等）解决了远程医疗的终端问题，特别是对于造口并发症这样不需要借助特殊仪器的远程医疗问题，可以大大促进远程医疗服务的发展。
