第 4 章 讨 论
4.1 MHD 患者的生存质量现状
生存质量作为一种主观感受，与个体健康状况、自身价值观、人生观及社会环境适应力密切相关[29].慢性肾衰竭是一种不可逆性疾病，而血液透析作为一种治疗手段，可以改善患者的躯体状态，延长患者的生命，但多数患者仍然会出现营养不良、贫血、心力衰竭等并发症，且在维持性治疗的过程受经济条件、家庭支持等条件制约，影响了患者生存质量的提高。本研究显示，干预前对照组与干预组 MHD 患者的生存质量总分分别为 83.32±16.35 与 87.02±15.19,总体处于较低水平。与付凤齐等[30]研究一致。因此如何提高 MHD 患者的生存质量是护理研究者面对的一大难题。有学者应用行为转变理论[31]、个体与集体干预[32].等手段提高患者的生存质量，效果良好。
4.2 家庭跟进护理对 MHD 患者的生存质量的影响
MHD 患者的生存质量受年龄、心理、经济、文化程度、家庭等诸多因素影响。家庭作为社会支持的一个重要组成成分，扮演着促进与保护个人健康的角色[33].调查发现[34],74.4%的照顾者缺乏对血液透析患者照护的相关知识和技能，93.3%的照顾者希望从医护人员处获得自护知识。因此，对 MHD 患者进行护理干预时，不应仅仅局限于患者本人，还应评估患者的家庭状况，提高家庭在照顾患者中的作用[35].家庭跟进护理在国内脑卒中及外伤患者肢体障碍、卧床患者的压疮预防中应用普遍。
生理领域：生理领域主要涉及患者的日常生活活动，如步行、穿衣、弯腰、屈膝等。研究过程中发现多数 MHD 患者因血管造瘘等原因影响其工作或日常活动，容易出现肢体废用等不良后果。研究显示干预前两组患者的生理领域得分较低，这表明 MHD 患者在接受血液透析治疗的过程中生理功能确实受到影响。实施干预后对照组与干预组生理领域得分均有所提高，但干预组得分提高明显，这可能与在实施家庭跟进护理过程中进行电话与入户指导，提高了家属在照顾患者方面的能力有关。在干预过程中还强调患者对体重的自我监测，保证了及时察觉异常状况的发生，从而预防了体液潴留并减少了并发症的发生。此外，Altintepe[36]认为患者定期锻炼可以增强血透患者的体质。
心理领域：主要指对悲伤、焦虑、担心、紧张、烦躁等负面情绪的研究。郑艳楠等研究表明心理干预对患者生存质量的提高起到重要作用。本研究结果显示，干预前两组患者得分比较差异无统计学意义（P>0.05）；干预后两组患者得分比较，差异有统计学意义（P<0.001）。可能与本研究在实施家庭跟进护理过程中鼓励家属给予患者情感及信息支持，提倡患者适时适当参加社会公益活动等心理干预有关。因此在今后的护理活动中对于焦虑、抑郁患者，我们应主动与其交谈，耐心疏导，建立其配合治疗的信心[38].
社会关系领域：社会支持程度是衡量患者社会关系质量好坏的重要指标。社会支持感为个体主观感受，受年龄、性别、婚姻状况、社会地位等因素的影响。
本研究结果显示，干预后两组患者社会关系领域得分比较，差异有统计学意义（P<0.001），这可能与我们在进行护理干预时与患者及家属共同探讨问题，督促家属指导患者饮食、运动等有关。家庭是影响社会支持感的一个重要因素，而配偶作为家庭的核心成员，自然而然地成为家庭护理的重要成员[39],因此以配偶为中心的家属支持在改善患者生活质量过程中发挥着重要作用。有研究[40]对肝移植患者进行调查，发现患者的社会支持状况与其生存质量成正相关，且家庭为影响社会支持水平的重要因素。此外，同伴的支持有助于提高患者自我管理能力与生存质量[41].
环境领域：环境领域涉及范围比较广，包括：自然环境、社会环境、人文环境等。MHD 患者在治疗过程中需要考虑经济能力、饮食质量等问题。结果显示干预后两组患者在环境领域得分有所提高，但较其他领域效果不明显。究其原因，可能与护理干预对患者对医疗费用的承受度影响较小有关。鉴于此，政府应完善医疗保险制度。
4.3 MHD 患者的自我管理行为现状
自我管理的三个基本要素是知识、信念、行为[42].HD患者因承受着来自疾病本身和治疗方面的双重压力，其饮食、液体摄入行为、服药行为、心理社会行为和治疗行为的依从性普遍较低，患者普遍存在知识缺乏问题，心理压力大、情绪消极抑郁[43],透析综合征的存在，过重的经济负担，对家庭的内疚感及社会认同感的缺失[44、45]等因素的存在都严重影响了患者的治疗与康复。MHD患者大多为非住院慢性维持生命的患者，缺乏连贯的整体护理健康教育，医院、社区无完善的透析患者自我管理健康教育体系环境支持，导致患者获得自我管理相关信息的途径有限[46],加之缺乏系统的自我管理培训，患者对自我管理内容认识较为局限。部分患者虽然能够认识到疾病的严重性以及有效自我管理的重要性，但很难对此次研究的62例患者长期形成的一些行为习惯进行转变，从而导致其自我管理行为依从性降低。此外，由于MHD患者及家属的文化程度、职业等因素的制约，患者对疾病的认识能力不一，也导致其不能明确地认识到自我管理的重要性。
由于大部分患者不能改变以往的健康护理观念，在治疗过程中多采取被动式的按照护理人员的要求去做的方式，不能积极地参与疾病的管理与康复，从而影响自我管理能力的提高。家属作为社会支持中最重要的支持力量，除了给患者提供生活照顾外，还要给患者提供良好的心理精神支持。实施家庭跟进护理干预的宗旨是医护人员向MHD患者及其照顾者提供更系统、更专业的护理干预，帮助患者建立自我管理意识，增强患者的自我管理能力，进一步提高生存质量。
4.4 家庭跟进护理对 MHD 患者的自我管理行为的影响
自我管理的有效性影响着MHD 患者的生存质量和生存率[47],其受年龄、受教育程度、职业、心理状态、个性存在、生活习惯及认知能力等多方面因素的影响。对于一些年龄大、无工作、文化程度低的MHD患者通过增加干预的次数来保障每位MHD患者都能得到所需的护理服务，使其在自我管理上达到目标水平。
本研究表明，干预前两组患者的自我管理行为总分差别无统计学意义（P>0.05），经过5个月的家庭跟进护理，干预组患者的自我管理能力有了明显的提高（P<0.05），但仍处于低水平。
饮食行为维度：研究表明，饮食行为对 MHD 患者来说至关重要[48].患者的病情、生存质量及多种并发症，如高血压、肾性骨病、贫血等都与饮食行为密切相关，且饮食管理必须要有患者的参与合作，对于 MHD 患者来说，饮食的管理既是自我管理的重点，又是自我管理的难点[49].应该让患者认识到饮食行为自我管理的重要性，全面了解患者的饮食结构，监测患者食物能量及蛋白质入量，根据患者的饮食习惯，制定个体化食谱。建立健康的饮食习惯，并根据定期检查的化验结果，及时调整饮食。严格控制饮水量，每日水的总量为饮水量 500 毫升+前一日尿量，腹泻和发汗时及时调整饮水量。随着临床健康教育工作的开展，医生和护士主要强调饮食护理，但是，在饮食方面的自我管理仍不理想。本研究表明，患者饮食行为的自我管理能力处于较低水平，患者在饮食行为自我管理方面较差的原因可能有以下几方面：患者对于食物种类的选择、量的分配以及烹调方法认识不明确。一些患者缺乏自控能力以及受个人饮食习惯的影响，对于自身能否严格执行饮食方案及严格执行饮食方案后是否能减少并发症没有足够信心。
躯体活动维度：通过自我管理教育，干预组躯体活动维度得分较干预前有所提高，但并不明显。在躯体活动方面，MHD 患者进行适当的日常活动，遵循循序渐进、持之以恒的原则，根据患者的身体状况决定运动的种类、强度、频率和持续时间。采取患者能够耐受的有氧运动（如散步、打太极拳、放松体操、保健体操、气功等），身体状况允许时也可适当游泳；做一些力所能及的家务，尽量减少对照顾者或医护人员的依赖感；注意休息， 避免过劳；保证夜晚有充足的睡眠，入睡困难者可遵医嘱服用促进睡眠的药物， 如安定等。适当的活动可以调动患者的治疗积极性，并能促进身体各机能的恢复。广泛的兴趣爱好可以使 MHD患者以良好的心态积极地面对疾病，减少校级负面情绪的发生，并能更好地配合医疗和护理工作。
社会心理维度：本研究表明，两组患者社会心理维度得分比较，差异有统计学意义（P<0.05），但仍处于低水平。针对不同时期的透析患者采取不同的教育方法，因势利导，使患者及家属了解血液透析知识，消除心理障碍，积极配合治疗。针对血液透析患者的文化水平和承受能力，有的放矢地对患者进行认知教育，提高患者对相关知识的理解能力。通过干预，可帮助患者调整心态，提高自我控制能力[50],纠正不健康习惯，提高依从性，从而自觉地采取有利于健康的行为方式以维护自身健康[51].通过心理指导，使患者消除心理障碍，树立战胜疾病的信心，发挥透析患者的主观能动性，改变其不良的行为方式，建立长期自我管理信念，提高自我管理能力。指导患者积极寻求社会支持资源，让家属或亲人参与整个过程，督促、指导患者按照计划完成指定目标，使其保持最佳的心理状态，增加安全感和安慰感，减轻其心理压力。
治疗行为维度：结果显示，干预后两组患者在治疗行为维度得分的差异具有统计学意义（P<0.05），但仍处于低水平。治疗行为维度主要包括坚持每日记录体重、坚持每日记录血压、身体异常情况及每次检查的数据、掌握自己的各项化验结果以及了解所服用药物的作用和副作用；向 MHD 患者传授自我管理的基本方法和技巧，通过讲解、示范、督查、随访等方式，帮助患者不断调整和完善自我管理机制；家属对患者病情的关心和督促，也有利于患者积极了解各项检查结果及其意义；督促患者按时按量服药，遵医嘱用药，减少对肾脏损害药物的应用，提高自我管理行为。让患者了解遵医行为的重要性，如合理控制饮食，正确监测生命体征，有效控制体重，适量活动，有利于患者主动寻求与疾病及治疗的相关知识，从而能够与医护人员共同商讨和制定合适的治疗方案以及自我管理方案。
研究表明家庭跟进护理在实践中对提高患者的自我管理行为有一定的影响。
4.5 研究不足及今后研究方向
本研究采取方便抽样，样本代表性可能受到选择性偏倚的影响。此外，由于本研究受人力、物力及时间限制，选取的样本量较少，建议今后的相关研究酌情增加样本量。
家庭跟进护理对于提高 MHD 患者生存质量起到了积极作用，也为该护理方式今后在社区的推广提供了理论依据。但由于目前我国临床医护工作者人力资源匮乏，这种护理方式很难在社区广泛应用。今后可通过临床医务工作者与社区医护人员合作，或采取以临床护士为中心、指导社区医护人员实施该护理方式的工作方案，将其落实并推广，为提高 MHD 患者的生存质量共同努力。
