摘 要
目的
描述青年脑卒中患者自我管理水平现状，分析青年脑卒中患者自我管理的影响因素，探讨自我管理与自我效能、自我感受负担、社会支持水平之间的相关性。旨在引起医护人员对青年脑卒中人群自我管理评估的重视，为进一步开展干预性研究，改变患者的健康行为，制定个体化的整体护理干预提供参考依据，为预防脑卒中复发，减少躯体残疾，降低医疗保健成本和经济负担，提高患者的生活质量提供借鉴。
方法
采用便利抽样法，于2017年8月-2018年10月，选取河南省某三甲级医院脑血管病区、神经内科、急诊内科、神经康复科的青年脑卒中患者作为调查对象。采用一般资料调查表、青年脑卒中患者自我管理行为量表、慢性病自我效能量表（SSC）、自我感受负担量表（SPBS）、社会支持评定量表（SSRS）对青年脑卒中患者进行调查。使用Epidata3.1软件建立数据库，SPSS 24.0软件进行数据资料统计分析。统计描述中计量资料采用均数、标准差，计数资料采用频数、百分比表示；组间比较采用独立样本t检验、单因素方差分析，Pearson相关分析探讨相关性，多因素分析采用多重线性回归分析。
结果
1、青年脑卒中患者自我管理总均分为（67.88±19.26）分，五个维度得分分别为：症状管理（25.39±7.05）分、情绪管理（9.90±2.52）分、康复锻炼管理（9.58±4.02）分、日常生活管理（16.15±6.13）分、资源利用管理（6.85±3.18）分。
2、青年脑卒中患者自我效能得分总均分为（6.42±1.62）分，总体处于中等水平。其中0.4%患者为低水平自我效能，69.9%患者自我效能处于中等水平，29.7%患者为高水平自我效能。大多数青年脑卒中患者自我效能处于中等水平。
3、青年脑卒中患者自我感受负担得分的总均分为（31.02±6.53）分，表明总体处于中度水平。其中，仅2%的患者无明显负担，24.5%的患者自我感受负担为轻度，57.0%的患者处于中度自我感受负担，16.5%的患者为重度自我感受负担。目前，大部分青年脑卒中大部分患者自我感受负担水平处于中度及中度以上，整体水平较高。
4、青年脑卒中患者社会支持得分的总均分为（41.02±4.52）分，其中74.7%的患者社会支持得分处于中等水平，25.3%的患者社会支持水平较高。
5、单因素分析结果显示，不同文化程度、婚姻状况、家庭人均月收入、患者伴随的合并症数量、日常生活活动能力是青年脑卒中患者的自我管理得分差异有统计学意义（P＜0.05）。相关分析显示青年脑卒中患者自我效能、社会支持与自我管理呈正相关，自我感受负担与自我管理呈负相关；多重线性回归分析结果显示患者的婚姻状况、文化程度、家庭人均月收入、伴随合并症的数量、日常生活活动能力、自我效能、自我感受负担、社会支持是青年脑卒中患者自我管理的影响因素，共解释自我管理65.0%的变异量（F=52.279，R2=0.663，调整R2=0.650）。
结论
1.青年脑卒中患者自我管理水平较低，仍有待进一步改善。
2.影响其自我管理的因素较多，包括患者的婚姻状况、文化程度、家庭月收入、合并症数量、日常生活活动能力、自我效能、自我感受负担、社会支持等。
医护人员应针对患者自身情况，以患者需求为导向，加强对患者疾病相关知识传授和自我管理教育，使患者学会如何正确管理疾病，提高患者主动进行自我管理的信心。
关键词： 脑卒中，自我管理，青年患者，影响因素。
ABSTRACT
Objective
To describe the current situation of self-management level of young stroke patients, analyze the influencing factors of self-management of young stroke patients, and explore the correlation between self-management and self-efficacy, self-perceived burden and social support level. The purpose of thisstudy is to arouse the attention of medical staff on Self-management Assessment of young stroke patients,to provide reference for further intervention research, change the health behavior of patients, formulate individualized holistic nursing intervention, and to provide reference for preventing recurrence of stroke,reducing physical disability, reducing medical care costs and economic burden, and improving the quality of life of patients.
Methods
Using convenience sampling method, from August 2017 to October 2018, young stroke patients in cerebrovascular disease areas, neurology, emergency medicine and neurorehabilitation departments of a hospital in Henan Province were selected as the subjects of investigation. General information questionnaire, self-management behavior scale for young stroke patients, chronic disease self-efficacy scale (SSC), self-perceived burden scale (SPBS), social support rating scale (SSRS) were used to investigate young stroke patients. Epidata 3.1 software was used to establish the database, and SPSS 22.0 software was used to carry out statistical analysis of data. In statistical description, the mean and standard deviation were used to measure the data, and the frequency and percentage were used to represent the counting data. Independent sample t-test and one-way ANOVA were used to compare the data between groups. Pearson correlation analysis was used to explore the correlation. Multivariate linear regression analysis was used for multivariate analysis.
Results
A total of 286 questionnaires were distributed in this study. 249 valid questionnaires were collected,with an effective recovery rate of 87.06%.
2 The total score of self-management of young stroke patients was (67.88 +19.26). The five dimensions of self-management were: symptom management (25.39 +7.05), emotional management (9.90+2.52), rehabilitation exercise management (9.58 +4.02), daily life management (16.15 +6.13) and resource utilization management (6.85 +3.18).The total score of self-efficacy of young stroke patients was (6.42 +1.62), which was in the middle level. Among them, 0.4% patients had low level of self-efficacy, 69.9% patients had medium level of self-efficacy, and 29.7% patients had high level of self-efficacy. Most young stroke patients' self-efficacy is in the middle level.
4. The total score of self-perceived burden of young stroke patients was (31.02 +6.53), which was at a moderate level. Among them, 2% had no obvious burden, 24.5% had mild self-feeling burden, 57.0% had moderate self-feeling burden, 16.5% had severe self-feeling burden, young stroke patients had higher self-feeling burden, and most of them had moderate and moderate self-feeling burden.
The total score of social support of young stroke patients was (41.02 +4.52). 74.7% of them had a middle score of social support and 25.3% had a high score of social support.
The results of single factor analysis showed that there were significant differences in self-management scores among young stroke patients with different educational background, marital status, family income per capita, the number of complications and activities of daily living (P < 0.05). Relevant analysis showed burden was negatively correlated with self-management. Multiple linear regression analysis showed that the marital status, educational level, family income per capita, the number of complications, activities of daily living, self-efficacy, self-perceived burden and social support of young stroke patients were. The influencing factors of self-management in young stroke patients explained 65.2% variation of self-management (F = 58.991, R2 = 0.663, adjusted R2 = 0.652).
Conclusions
1. The self-management level of young stroke patients is low, which needs further improvement.
2. There are many factors affecting self-management, including marital status, educational level,monthly family income, the number of complications, activities of daily life, self-efficacy, self-perceived burden, social support and so on.
3. The level of self-efficacy is positively correlated with the level of self-management; the level of social support is positively correlated with the level of self-management; and the level of self-perceived burden is negatively correlated with the level of self-management. Medical staff should aim at the patient's own situation, take the patient's needs as the guidance, strengthen the health knowledge imparting and self-management education related to the patient's disease, and popularize the self-management skills of young stroke patients more comprehensively. To enable patients to learn how to correctly manage the disease, improve patients'confidence in self-management on their own initiative.
KEY WORDS: Stroke, Self-management, Young patients,Influential Factors。
1、引言。
1.1、研究背景。
脑卒中（Stroke）是神经系统的常见病和多发病，是由于脑部血管突然破裂或因血管阻塞导致血液不能流入大脑引起的脑内动脉狭窄、闭塞、破裂，造成脑血液循环障碍，导致局限性神经功能缺损的急性脑血管疾病。临床上通常将脑卒中分为两类，分别为缺血性脑卒中和出血性脑卒中。不同的患病部位的脑卒中所导致临床症状不尽相同，其所引起的神经症状和体征主要与受累血管的血供区域有关。
脑卒中是一种由多种因素共同导致的疾病。具有发病率高、死亡率高、复发率高、致残率高及并发症多的特点[1]。其病因包括不可干预因素和可干预因素。不可干预因素包括年龄、性别、种族、遗传因素等；可干预因素包括不良生活方式、高血压、高血脂、高血糖等。我国脑卒中流行趋势较为严峻，近年来，我国脑卒中患病率持续升高，据统计显示[2]，我国目前脑卒中年患病率为120/10万～180/10万，患病人数已达1300万人，每年新发脑卒中约200余万人。由于我国人群中卒中危险因素负担的持续加重，预计未来其发病率仍呈上升的趋势[3]。据报道，我国脑卒中经济负担呈直线增长[4]，人均医药费用也呈增长态势；截止到2016年，脑出血和脑梗死费用相比2010年分别增长61.4%和31.4%[5]。据报告显示，脑卒中患者的病死率约为60/10万～120/10万，而存活患者致残率也高达75%，脑卒中是目前导致我国人口致死致残的首要病因[6]。数据调查发现，脑卒中后的前五年，复发风险为18.3%，心脏事件的风险为6.8%，卒中后10年的累积复发率可达39.2%[7]。中国国家卒中数据库研究显示[8-9]，脑卒中危险因素中既往卒中史/短暂性脑缺血发作史占30.9%，明显高于国外研究结果。因此，预防脑卒中的复发仍是临床面临的重大问题，脑卒中的二级预防工作措施亟待改善和发展。
随着我国经济的发展和人民生活水平的提高，青年人生活方式的改变，青年人群中脑血管相关危险因素大为增加。调查显示，我国脑卒中逐渐危及到年轻群体。周丹等[10]对2250例脑卒中患者的调查显示，2010年青年脑卒中患者发病平均年龄为42.2岁，2013年该数值下降至39.5岁，呈逐年递减趋势。由于大部分脑卒中幸存者留有不同程度的残疾，给社会和家庭造成了严重的经济负担，是因病返贫最重要的影响因素。青年期是社会参与的重要时期，青年人是社会的重要中坚力量，承担着重要的社会责任和家庭负担。
患病后，疾病带来的躯体功能障碍及心理障碍严重影响了患者的生活质量，劳动能力的下降或丧失，给患者及其家庭带来了沉重的情感及经济负担[11]。脑卒中患病以后的复发率高达30%，复发性卒中易导致患者死亡或出现更为严重的残疾。虽然脑卒中形势严峻，但卒中是可防可控的。调查显示，增强主动治疗意识，积极控制各项危险因素，保持药物治疗依从性，增加运动，合理控制饮食，积极改变生活方式等自我控制和管理，对脑卒中防控、改善患者预后和提高生活质量有重要作用[12]。
因此，如何采取有针对性的预防及干预措施，降低目标人群的患病风险，已经成为国内较为严重的公共卫生问题之一。以降低复发率、致残率，提高患者生存质量为目的的脑卒中二级预防具有重要的现实意义。
1.2、脑卒中患者自我管理的研究进展。
1.2.1、自我管理的相关概念。
自我管理是指个体对其疾病症状、治疗、生理、心理及生活方式管理的能力。有效的自我管理包括监控和管理自身疾病症状，维持良好的生活质量所必需的认知、行为和情绪反应的能力[13-14]。20世纪60年代Thomas等首次将自我管理运用于儿童哮喘患者的健康教育中，Thomas及其团队认为自我管理在患者的治疗过程中有着积极的影响。此后，在慢性疾病的研究中，这一术语被广泛运用。自我管理长期的发展历程中，不同研究者对自我管理概念的理解不同，从而产生不同的定义。Barlow等将自我管理定义为：个人积极参与管理慢性病的症状，治疗，身体和心理社会后果。Barlow认为慢性病自我管理有三个主要组成部分，包括医疗，情感和角色管理[15]。在Lorig等的研究中将自我管理进行分析，认为患者在疾病的治疗管理中必须具备的几个条件：①建立保持家庭和朋友中的新角色；②处理和应对疾病所带来的各种情绪；③与医生建立良好合作关系的能力，合理制订行动计划的技能；④合理利用资源，解决自身健康问题的能力，做出决策的能力。Audulv等[156]将自我管理定义为人们管理疾病及其相关影响因素的行为或策略。包括慢性病患者参与、药物或治疗的依从性，达到控制疾病发展的目的。此外，自我管理也被描述为满足一个人照顾慢性疾病需求的持续过程[17-18]。患者的自我管理离不开医疗卫生专业人员的帮助，自我管理方法是患者对其治疗、症状、生活方式以及与慢性疾病的内在生理和心理后果的积极管理。医护人员通过帮助患者进行目标设定、行动计划和问题解决，促进患者在其疾病治疗与康复过程中采取有利于健康的行为和策略，从而改善患者的日常生活活动能力，减少依赖，恢复或者保持身心的最佳状态。最终改善和保障生活质量，降低患者的身体负担和医疗负担[19]。
1.2.2、自我管理的国内外研究现状。
国外对于自我管理研究的开展较早，在20世纪60年代中期，自我管理被首次运用于儿童哮喘患者进行健康教育的研究中，此后渐渐运用于慢性疾病的管理。自我管理的研究对象逐渐扩展至糖尿病、慢性肾病、高血压、脑卒中、腰背痛等多种慢性病患者。
研究类型定性研究和定量研究均有涉及。国外对脑卒中自我管理的定性研究中，多通过观察和访谈以确定患者的自我管理的方式、主观体验和影响因素，Boger[20]等通过对南安普顿社区招募的28名脑卒中患者进行半结构化焦点小组访谈，对脑卒中后患者自我管理的经历及自我管理因素进行了探讨，提出脑卒中自我管理的关键因素包括个人能力、自我管理支持和自我管理环境三个因素，其中个人能力包括躯体功能、自我决策能力、人际沟通、寻求资源等；自我管理支持包括卫生专业人员的参与、资源供应（如设备，专业知识和治疗等）、来源于家庭成员的帮助；自我管理环境包括他人对脑卒中的看法、同伴支持；Boger等系统详细总结了脑卒中患者自我管理的相关影响因素，认为这三个因素中的每个组成部分都有可能促进或阻碍成功的自我管理，缺少任何一个组成部分都可能会影响患者主动进行自我管理的积极性，但也表示其提出相关影响因素尚需进一步验证调查与分析。在质性研究的基础上，美国学者Lorig等[21]在自我效能理论的基础上，设计了慢性病自我管理项目，在帮助患者提高自我效能和自我管理行为，改善健康状况方面取得了显着效果。在美国、加拿大等发达国家已成为社区服务的常规项目。
与此同时，Lorig还开发了慢性病自我管理研究测量表（CDSSM）。该研究工具可用于测量慢性病患者的自我管理能力，其中自我管理行为量表主要覆盖了运动管理、认知性症状管理与实践、与医生的沟通3个方面。自我管理量性评估工具的发展，可更加客观的了解明确患者自我管理的现状，并有助于进一步明确其相关影响因素及相关性的大小。该量表在国内外应用较为广泛。
国内对于自我管理的研究起步较晚，我国学者张乐怡于2002年康复医学发展论坛暨庆祝中国康复医学会成立20周年学术大会提到了需关注高血压、脑卒中患者的自我管理。2008年以后，关于自我管理在脑卒中中的研究缓慢增长。2009年，我国学者郑艺芳[22]、肖玉华[23]
分别将自我管理模式和自我管理教育应用于脑卒中偏瘫患者，旨在通过自我管理教育小组，以集体讲解和个别指导的形式对患者进行康复知识和技能培训，以改良Barthel指数(MBI)评价干预效果，研究结果均证明了可提高患者日常生活活动能力（ADL），但研究侧重于日常生活和康复锻炼管理，由于对自我管理认识的局限性和评价工具发展的滞后性，少有关注患者症状管理、情绪管理、资源利用管理等。我国学者王艳桥等于2012年以自我效能理论、三元交互决定论、社会认知理论为理论基础，以中西医结合的新视角发展了中风患者自我管理行为评定量表，量表覆盖范围广，得到了较为广泛的应用。
近些年来，关于脑卒中患者的自我管理研究的呈上升趋势。随着我国经济的发展，人民生活水平的提高，不健康生活方式流行，脑卒中危险因素普遍暴露和饮食结构的改变，我国脑卒中的发病率、致残率和再复发率愈加严重，尤其是脑卒中现阶段的爆发式增长态势和发病年龄的年轻化趋势，青年人作为家庭和社会的重要中坚力量，并处于社会参与的重要时期，罹患脑卒中给社会和家庭造成了严重的疾病负担和经济负担。在政府主导的“树立大卫生、大健康观念，全面提升脑卒中‘防、治、管、康’，加大对脑卒中高危因素防控和知识宣传力度”的背景下，自我管理作为二级预防的重要手段之一，愈加受到学者的关注和重视。
由于医疗资源有限，多数脑卒中患者获取医疗信息和医疗资源受限，我国现阶段患者的自我管理水平不容乐观。童莉等[24]围绕自我管理过程和主观体验，对12例脑卒中患者进行半结构式深入访谈，研究表明，患者普遍存在用药依从性差，用药知识、康复锻炼知识、疾病管理相关知识掌握不足，不能很好的进行社会功能、人际关系管理和情绪管理等问题。说明脑卒中患者自我管理知识掌握欠缺，亟需改善和提高。患者主动进行自我管理的意识尚需加强。与此同时，童莉等还强调了医护人员给予患者医学信息支持和鼓励其社会支持系统参与对脑卒中患者自我管理的重要性。但未针对自我管理的关键因素进行深入研究和概括总结，且未对自我管理的相关影响因素进行进一步分析。洪显钗等[25]对243例住院脑卒中患者进行自我管理测评，结果显示脑卒中患者自我管理处于中等水平，患者的自我管理行为有待提高，证实了自我效能对自我管理的正向预测作用及高自我效能对良好预后的促进作用，提出可以自我效能作为切入点，提高患者自我管理能力，以减少脑卒中的再发[26]。赵爱玲[27]在社区对130名脑卒中恢复期患者进行调查，结果显示社区脑卒中患者的自我管理行为的总体得分水平处于中下等的水平。仇晓燕[28]对200例青年脑卒中患者的自我管理状况进行调查，结果表显示患者的自我管理水平并不乐观，研究还发现学历、人均月收入和自理能力可能是其影响因素。
在我国，对于脑卒中自我管理行为的影响因素研究多集中于社会人口学因素、知识掌握、自我效能等，但目前针对青年脑卒中人群自我管理的研究较少，虽有少部分研究对青年脑卒中患者的自我管理现状及其影响因素进行了调查，但探讨的范围仅限于不同的一般人口学资料和自理能力患者自我管理的差异。对于青年脑卒中人群的调查研究中，少有探讨自我效能、自我感受负担、社会支持对自我管理的影响。通过文献回顾，本研究重点关注了青年脑卒中人群的自我管理现状，在分析不同社会人口学特征的青年脑卒中患者自我管理水平的差异的基础上，还探讨了自我效能、自我感受负担、社会支持与自我管理的相关性，用以明确青年脑卒中患者自我管理行为水平的现状及其影响因素，为医护人员对青年脑卒中患者这一特殊群体护理对策、二级预防措施和干预措施的制定提供参考依据。
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1.2.3、自我管理的影响因素
1.3、研究目的
1.4、研究意义.
1.5、相关概念
1.5.1、脑卒中( Stroke)
1.5.2、青年脑卒中.
1.5.3、 自我管理( self-management)
1.5.4、自我效能( self-efficacy )
1.5.5、 自我感受负担(Self-Perceived Burde， SPB)
1.5.6、 社会支持(soa al support)
1.6、自我管理的理论基础.
1 6.1、 社会认知理论(Social Cogni tive Theory).
1.6.2、自我效能理论(elf-efcacy Theary).
2、研究对象与方法
2.1、研究对象
2.1.1、调查对象
2.1.2、纳入和排除标准.
2.1.3、样本量计算.
2.1.4、抽样方法
2.2、研究工具
2.2.1、一般资料调查问卷
2.2.2、 Barthel指数评定量表(Barthel Index，BI)
2.2.3、青年脑卒中患者自我管理行为量表
2.2.4、慢性病自我效能量表( Self-ef cacy Scale for for Chronic, SSC)
2.2.5、自我感受负担量表( Self-perceived Burden Scale )
2.2.6、社会支持评定量表(social supp ort rating scale, SSRS )
2.3、数据统计与分析.
2.4、质量控制
2.5、伦理原则.
2.6、技术路线
3、结果
3.1、研究对象的一般资料.
3.1.1、青年脑卒中社会人口学资料.
3.1.2、青年脑卒中患者疾病相关资料.
3.2、青年脑卒中患者自我管理现状
3.3、青年脑卒中患者自我管理的单因素分析..
3.3.1、社会人口学资料对青年脑卒中患者自我管理的影响.
3.3.2、青年脑卒中患者疾病相关资料对青年脑卒中患者自我管理的影响
3.4、青年脑卒中患者自我效能、自我感受负担、社会支持现状.
3.4.1、青年脑卒中患者自我效能及各维度得分情况
3.4.2、青年脑卒中患者自我感受负担及各维度得分情况
3.4.3、青年脑卒中患者社会支持及各维度得分情况
3.5、青年脑卒中患者自我效能、自我感受负担、社会支持与自我管理的相关性分析.
3.5.1、青年脑卒中患者自我管理与自我效能的相关性分析
3.5.2、青年脑卒中患者自我管理与自我感受负担的相关性分析.
3.5.3、青年脑卒中患者自我管理与社会支持的相关性分析.
3.6、青年脑卒中患者自我管理的多重线性回归分析
3.6.1、青年脑卒中患者自我管理的多重线性回归分析.
3.6.2、青年脑卒中患者自我管理的多重线性分析结果
4、讨论.
4.1、青年脑卒中患者的--般人口学资料特征.
4.2、青年脑卒中患者自我管理现状分析.
4.3、青年脑卒中患者自我效能与自我管理的相关性
4.4、青年脑卒中患者自我感受负担与自我管理的相关性.
4.5、青年脑卒中患者社会支持与自我管理的相关性.
4.6、青年脑卒中患者自我管理的影响因素
4.6.1、婚姻状况
4.6.2、文化程度.
4.6.3、家庭人均月收入
4.6.4、合并症数量.
4.6.5、日常生活活动能力( ADL)
4.6.6、自我效能
4.6.7、自我感受负担
4.6.8、社会支持
5、结论
（1）青年脑卒中患者自我管理水平较低，仍有待进一步改善。
（2）影响其自我管理的因素包括文化程度、婚姻状况、家庭人均月收入、合并症数量、日常生活活动能力、自我效能、自我感受负担、社会支持等。
（3）青年脑卒中患者自我管理与自我效能、社会支持呈正相关，与自我感受负担呈负相关。护理人员应帮助患者提供必要的自我管理支持，帮助患者发展必要的管理技能；针对患者自身情况，加强对患者疾病相关知识传授和自我管理教育，提高患者主动进行自我管理的信心，帮助患者学会如何正确管理疾病。
参考文献
