在2002年4月国务院颁布的《医疗事故处理条例》第二章第十一条规定:“医疗活动中,医疗机构及其医务人员应当将患者的病情、医疗措施、医疗风险等如实告知患者,及时解答患者咨询,但知情告知应当避免对患者产生不利后果”。研究发现绝大多数癌症患者希望知道自己的真实诊断以及预后,而癌症患者家属通常向患者隐瞒实情,这表明家属和癌症患者在病情告知问题上持不同观点。在我国,癌症患者比患者家属更倾向于“告知癌症患者真实诊断”。以家庭为本的我国更注重于患者家属的知情权,临床工作中,医生通常首先告知家属癌症诊断和预后,再由家属决策是否告知患者,如果家属不同意告知患者,患者可能不会得知有关疾病的真实信息,因此,患者家属对病情告知的态度对患者知情同意权的实施有重要影响。为了在临床工作中更好地尊重和满足癌症患者知情同意权,更好地开展死亡教育,本研究以调查问卷的方法对我院宁养院2013年3月~2013年10月收治的200例晚期癌症患者家属的病情告知态度进行调查分析。
1 对象与方法
1.1 研究对象
2013年3月~2013年10月宁养院收治患者的家属200例,年龄20岁~66岁,其中男性87例,女性113例,文化程度:初中121例,高中及中专43例,大专及以上36例。
1.2 方法
1.2.1 调查工具:采用笔者自行设计的调查问卷,调查一般资料:被调查者年龄、性别、文化程度、职业。调查内容包括五个方面:(1)患者知道自己的病情吗?怎么知道的?(2)你愿意告诉患者诊断和病情吗?为什么?(3)如果让你告知,你认为怎样告知患者的病情最好?(4)你对不告诉患者病情感到不安吗?为什么?(5)你愿意与患者一起谈论死亡话题吗?
1.2.2 调查方法:由笔者在工作中以不记名方式进行调查,向受调查者说明调查目的及意义,当场收回问卷。共发200份,回收200份,有效回收率100%。
1.2.3 统计学方法:采用SPSS13.0软件对数据进行统计描述。
2 结果
在这200例受调查者中,回答患者已经知道自己的真实诊断有151例(75.5%),其中109例(54.5%)回答由患者本人猜测到的。认为病情绝对保密者55例,占27.5%;暂时保密者107例,占53.5%;而不保密者38例,占19.0%。对于为什么对病情保密,其中选择担心患者承受不了坏消息打击者占63.0%;选择不知如何面对告知后患者反应的占18.0%,选择“已为癌症晚期患者”告知已无多大意义者占10.0%;选择患者文化低,对病情毫不了解者占9.0%。有30.0%的受调查者回答不知如何告知病情是最好的。“不告诉患者病情是否感到不安”的回答中,仅5.0%的家属回答因为没有如实告知患者病情而感到不安;93.0%的家属回答“不愿意与患者谈论死亡话题”。
3 讨论
3.1 在病情告知决策上,患者家属多采取“慈悲原则”
由调查得知,63.0%的家属担心告知病情会让患者承受不了坏消息的打击,认为告知病情让患者难以承受。这说明晚期癌症患者家属在执行病情告知时,多遵循“慈悲”的原则。晚期癌症指的是肿瘤不断进展,并且已经不能通过常规的抗肿瘤治疗控制,也就是说已没有缓解或治愈希望。从很大程度上来说,告知晚期癌症患者病情,就等于对晚期癌症患者宣布预期死亡,告知实质上是让患者面对生死的问题,从一定程度上剥夺了患者对生的希望感。如何向患者传递出准确信息的同时保持患者的希望感以及如何再塑患者的希望感应该是姑息医学和宁养疗护的重要临床任务和今后研究的重要课题。
Bridge提出癌症患者的希望有四个层次:治愈的希望;延长存活期的希望;更好生活质量的希望和好死的希望。医护人员和家属不断向患者传达对其永不放弃和重视患者的信息是目前姑息医学和宁养疗护保持患者希望感的重要措施。
3.2 患者家属缺乏告知策略和告知后问题处理的策略
研究表明,30.0%的患者家属回答不知如何告知病情,这说明患者家属在病情告知策略上缺乏相应的知识和技巧。患者家属决定是否告知患者病情时,需要有关疾病治疗、患者心理支持和病情告知策略等方面的知识和信息,但是家属从医务人员那里得不到足够的信息,研究表明医生的癌症病情告知技能较差。告知癌症病情是一项困难任务,更是一门艺术,大多数医生在告知癌症病情时没有一致的计划和策略,没有受到足够的训练。医护人员在提高业务水平的同时,也要加强与医疗有关的心理学、社会学等知识的学习与实践,应进一步探讨提高临床医务人员癌症病情告知技能的培训方法。显然由于支持、姑息治疗护理和宁养疗护发展不平衡等因素的影响,我国还不能完全效仿西方国家的病情告知模式。晚期肿瘤患者个体差异性极大,患者由于精神状态、心理承受能力、文化水平等不同,进行是否告知和如何告知决策时,重要的是针对患者的个性心理评估患者是否愿意接受真相和能否接受真相。
而目前针对患者个体情况而制订个性化的告知策略和跨文化的研究还很少,因此开展研究分析最佳的告知人员、时间、内容、程度等策略以及了解告知策略对心理反应的影响是必要的。18.0%的患者家属回答不知如何面对告知后患者的反应,这表明告知病情远不是告知的终结,后续的工作同样重要。患者得知癌症诊断后情绪会有明显的波动,医务人员和专业团队在专业方面能够提供什么样的情感支持和陪伴技巧帮助家属应对告知后患者的情绪反应和各种顾虑将是姑息医学和宁养疗护临床实践的重要内容。
调查发现,75.5%的患者知道自己的病情,随着病情的发展,许多患者会从自己的身体感受中隐约知道自己的病情。家属即使知道患者已经知道自己的病情,家属和患者之间仍很难谈论病情和死亡话题。事实上癌症发展到晚期,患者基本都能从不同的方面和自己的感觉上获得自己的病情信息,绝大部分只是医者、患者、家属相互心照不宣。本研究中93.0%家属回答不愿意与患者谈论死亡话题。这表明患者和家属普遍缺乏面对死亡的策略。而死亡态度直接影响了患者的告知态度,正确的死亡观能使患者坦然面对死亡、面对癌症,减少对疾病的恐惧感。目前,国内缺少死亡教育的背景,在生命旅程中健康状况好时,因忌讳和畏惧死亡而逃避谈论死亡,不去谈论死亡;健康状况差时,无足够体力思考和谈论死亡。因此,患者普遍缺乏对死亡的精神、心理和灵性层面的准备,在患者和家属都知晓病情,死亡已成为不得不面对的问题时,如何构建患者和家属之间对病情和死亡问题上的对话是姑息医学和宁养疗护面临的重要问题和挑战。现在姑息医学和宁养疗护理念认为人生最后阶段需要面对的问题关系到重整与修和、生命回顾、完成未尽心愿等;晚期癌症患者在生命的最后阶段还要面对躯体的痛苦、心灵的痛苦和逐渐丧失活动能力和自主能力而成为家人累赘和负担的痛苦。如何协助患者处理这些关系和痛苦,仍需要姑息医学和宁养疗护在临床实践中不断研究和积累经验。
3.3 在告知决策时,显示出对患者知情权的忽略
仅5.0%家属选择因没有如实告知患者病情而感到不安。可见家属关注的不是患者有无知情权,而是对患者告知病情有什么重要性和意义。笔者认为,患者有知道自己病情的权利,也有不想知道的权利。虽然全面而准确的信息,可以帮助患者及家属合理安排人生的最后阶段,完成他们未了的心愿或任务,并对即将到来的死亡做好充分的准备;但并非所有患者都希望被告知坏消息,研究发现不晓得肿瘤诊断的患者,其身体、社会和情感生活质量似乎更好。在诊断和预后的知晓方面,有人想要确定,有人却宁愿保持不确定。晚期肿瘤患者个体差异性极大,告知晚期癌症患者病情必须建立在尊重患者的自主权、尊严以及自由选择的基础之上。
总之,在病情告知决策中,尊重患者的意愿,重视家人在病情告知中的重要性,将癌症病情告知做到家属和患者均满意,需要医护人员建立癌症告知的评估机制,评估患者的个性心理状况和知情意愿,正确引导家属的告知观点。而对患者状况的评估以及个性化告知策略的制定将是今后研究的重点。
