临终关怀是以提高临终患者的生命质量为宗旨,为临终患者及其家属提供姑息性和支持性照护的医护措施。患者和家属均为临终关怀的护理对象。以往的研究多侧重于患者本身,而家属作为患者的主要照顾者和重要的社会支持来源,扮演着核心角色。他们面临治疗的决策、承担昂贵的医疗费用,影响了原有的生活状态和日常工作,更要经受即将失去亲人的痛苦。对于临终关怀这门新兴学科,我国研究尚不完善,尤其是对家属的关注和护理不足。因此,对患者家属实施临终关怀的必要性以及护理干预措施进行文献回顾,以期为临床护理工作提供指导和借鉴,现综述如下。
1、临终患者家属的身心反应
临终患者常会给家属带来生理、心理、情感、社会和经济等各方面压力,造成角色结构、情感功能、经济功能以及互动模式的改变。表现为焦虑、抑郁、睡眠紊乱、内分泌功能失调、体重下降、疲乏、人际交往障碍等。而家属的负性情绪反过来又会影响患者的心理及其病情和转归,尤其是长期护理的家属会因高度的压力负荷影响照顾患者积极性。
Northouse等对食管癌家属的研究显示,其压力负荷依次为情感负荷、日常社交活动受限、生理负荷及经济负荷。张莉莉等对肝癌晚期患者家属的调查中指出,经济方面负荷最重,社会功能次之,然后是心理负荷,最后是生理负荷。
2、对家属临终关怀的护理措施
2.1信息支持
对患者疾病信息的认知程度是家属心理压力的重要应激源。有效的信息支持可以帮助患者家属更好地应对应激源。而家属有着强烈的知识需求,44.6%的人认为,目前医院没有考虑到家属的需求。尤其是高龄的家属缺乏对疾病管理和预防并发症的知识,渴望医疗护理的专业指导,希望能为患者提供更多的支持。
40%的家属接受临终教育,医护人员对家属的需求应有所认知,察觉他们的特殊需求,引导和鼓励他们倾诉其真实感受,主动介入,艺术地将专业知识传授给他们,以便于他们学习与掌握。正向的信息支持可以帮助家属做出正确的选择,减轻患者不必要的痛苦,而医护人员是患者和家属选择医疗方案的主要信息来源。如:60%~90%的晚期癌症患者存在不同程度的疼痛,由于担心止痛药成瘾、耐受、担心疾病进展、药物副作用等,使家属在治疗疼痛方面存在各种顾虑,使疼痛不能得到有效控制。护士可定期组织家属进行专题讲课,召开小型座谈会等形式,提供专业护理知识,并将家属照顾患者的经历以及遇到的困难等信息汇集起来,帮助他们解决困难,纠正错误认知,提高其认知水平,进而提高对患者的照顾能力,提高疼痛治疗的遵医行为。对于居家治疗患者,护士应定期到患者家中提供义务关怀服务,反馈家属护理知识掌握程度,提高他们的照顾能力和照顾质量。
2.2姑息支持
姑息支持是以姑息照护理念和支持照护模式为指导,借鉴美国、英国及我国台湾地区并结合我国地方特点,增设送药上门服务、协助联系社区床位、帮助联系慈善援助及志愿者等服务形式和内容,有助于提高家属的生活质量,减轻其经济负担。张鶄等调查发现,患恶性晚期肿瘤后有48.8%的老年人选择积极治疗,28.8%的老人选择临终关怀机构安宁疗护。医护人员作为专业人士要充分发挥医疗决策的引导力,使家属了解患者病情以及疾病的转归,权衡利弊,帮助家属做出正确的选择。
2.3情感支持
护理人员应注重家属的心理反应,与患者家属建立合作、信任的交流渠道和沟通平台,放宽探视要求,倾听家属的叙述,鼓励发泄悲痛,并进行针对性心理疏导,以帮助缓解其心理压力,以免引发不良情绪蔓延,避免发生“踢猫效应”。建立家属支持中心,鼓励家属之间一起表达悲伤,交流情感,互相支持与鼓励,采用积极应对方式减轻其心理压力,也可利用心理咨询服务组织为家属提供心理支持,提高对悲伤的应对能力,降低其焦虑、恐惧、抑郁等负性情绪。
2.4社会支持
积极开发、利用和整合社区资源,强化社会支持系统,构建一个包括政府、社会、医院、学校、家庭、个人在内的全方位的社会支持网络,建立更人性化、更全面的支持系统。目前,国内患者的社会支持体系中主要是以家庭为主,其他社会支持占了很小的部分。给予家属足够的支持和帮助,可减轻他们对即将失去亲人带来的恐惧。将同类患者家属组成互助性团体,使他们相互之间获得精神支持和鼓励,并彼此分享照顾患者的经验和精神上的支持,利于家庭护理质量的提高。在国外有患者托管日,使家属每周有一天休息的时间,使其身心得到放松,提高了家属的舒适度。可在网上开辟家属支持中心,其成员包括家属、医护人员、心理学专家、社会工作者等,建立网络团体互助的社会支持模式,以满足不同家属的不同需求。
2.5居家服务
家庭临终病房形式在我国有较大的发展前景。形式包括上门服务、电话及互联网咨询等。
98%的患者或家属临终晚期选择出院回家。社区居家宁养是患者居住在家里,在专家指导的基础上,由社区医护人员、社区志愿者等团队成员为患者及其家属提供整体护理。家属赞同居家“宁养”服务方式,但缺乏专业护理知识和技能,家属希望其服务涵盖有医疗、护理、心理疏导、镇痛等多方面内容,并关注其服务的质量、内涵及是否解决实际需求。居家治疗的家庭照顾方式中,配偶及其子孙照顾患者的家庭支持度、生活质量及心理状态均好于旁系亲属以及非亲属照顾者。医护人员应掌握多学科、多领域的知识,提供家属居家照护知识与技巧,以满足不同家庭的不同需求。
2.6死亡教育
死亡教育是临终关怀的一项重要内容,它 既是 医学教育,同时也是公民的基本教育。开展科学死亡观教育,使人们认识到生、老、病、死是生命的自然现象,是一个人完整生命过程的必然组成部分。中国人对死亡一直采取否认、回避和不接纳的负面态度,且对系统的、科学的有关死亡的知识知之甚少。家属难以接受“临终状态”的诊断,坚持治疗,延长生命,不能正确面对死亡。调查显示52.4%的医务人员认为应进行死亡教育。
护士应帮助家属认识到死亡是生命自然运转的过程,是人生中的客观规律,临终是人类成长的最后阶段。医护人员可介绍从事临终关怀服务的心得以及如何看待生死,改变传统观念中缺憾构成,使家属获得健康的死亡知识,提高对死亡的认识和承受力,从观念上接受临终关怀服务。家属要对患者疾病的现状、发展和治疗做到心中有数,尽早接受亲人死亡是不可避免的事实,从对死亡的恐惧与不安中解脱出来,建立相对良好的心理情绪状况,减轻悲痛程度,缩短悲痛过程。
2.7居丧干预
居丧反应是指失去亲人后使人产生的精神情感的、生理的和行为反应,是人生最具威胁的、恐惧的情感体验。近80%~90%的居丧可产生悲伤反应,大多数居丧者的负性情绪短期内可消失,但当这种负性情绪持续过久、过强时就有可能变成病态,同时产生相应的生理反应,如疲乏、无力、憋气等。我国大多数居丧家属向兄弟姐妹、其他亲属、挚友等医疗机构以外的人员寻求社会支持。医护人员是直接接触居丧者的“第一人”,61.6%的人认为医护人员有责任向家属提供哀伤照护。在欧美等国家,院方常采用信件、电话、访视、发放悲伤抚慰通讯等形式提供家属心理支持。
3、小结
面对日益严峻的老龄化及晚期癌症患者增多这一社会现象,临终关怀已逐步成为一种社会需要。
癌症患者家属作为患者的主要照护者和重要的社会支持来源,扮演着核心角色,针对这一特殊群体实施相应的关怀护理,提供有效的信息支持,帮助家属更好的应对,做出正确的选择,减轻不必要的痛苦。与家属建立合作、信任的交流渠道,给予必要的情感支持。强化社会支持系统,建立互助的社会支持使患者及家属获得支持与鼓励。开展居家服务及死亡教育,使家属认识到死亡是生命的自然过程,临终是人生的最后阶段,对疾病的现状、发展和治疗做到心中有数,帮助家属面对事实,同时做好最后阶段的居丧干预,化解心中郁结,平稳度过居丧阶段。
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