中文摘要
目的：
慢性心力衰竭是我国当今社会常见的的心血管疾病之一，大多数心脏病等重大慢性病患者的护理是由家庭护理人员所提供的，多项研究显示照顾负担已然成为慢性心衰家庭照顾者较常见的问题和需要得到关注、支持及帮助的方面，因此，帮助慢性心衰家庭照顾者找到应对照顾负担的策略尤为重要，本研究旨在探讨与确定慢性心衰家庭照顾者的需求；根据其需求构建适用于慢性心衰家庭照顾者的照护技能干预方案并验证该干预方案对慢性心衰照顾者的效果。
方法：
1. 2018年9月-2018年11月，质性研究阶段：选择具备代表性的照顾者进行质性研究。对12名慢性心衰患者的主要照顾者及5名心病科护士进行深度访谈，分析照顾者在照顾期间所遇到的问题和心情体验情况。研究者及专家根据质性研究结果制定过渡期护理干预措施。
2. 2018年12月-2019年7月，过渡期护理模式实施阶段：选用随机对照实验研究方法，便利选取太原市某所三甲医院心病科慢性心衰患者及家庭照顾者86例为研究对象。将照顾者随机分为对照组和干预组各43例，对照组采用常规护理，干预组在常规护理的基础上实施过渡期护理服务。所有数据采用SPSS22.0统计软件进行数据分析处理，评价实施效果。
结果：
1. 质性研究阶段：在对慢性心衰家庭照顾者在过渡期的照护体验进行深度探讨后，发现照顾者在过渡期间存在以下共性问题：缺乏疾病护理专业知识；照顾技能存在误区；无法有效利用资源；人际关系及心理疏导障碍。
2. 过渡期护理模式实施阶段：将86对慢性心衰患者及家庭照顾者随机分为干预组及对照组各43例。研究结束时，共脱落6例，干预组与对照组各脱落3例。患者及家庭照顾者的一般资料无统计学差异。干预结果：干预后实验组家庭照顾者的照顾负担评分低于对照组，且社会支持评分优于对照组，差异具有统计学意义（P＜0.05）。
结论：
研究结果表明，过渡期护理模式可以应用于慢性心力衰竭家庭照顾者，并且可有效减轻慢性心衰患者家庭照顾者的照顾负担，提高其社会支持度，值得推广。
关键词： 过渡期；护理模式；慢性心衰；照顾者；负担。
Abstract
Objective:
Chronic heart failure is one of very important at this stage of cardiovascular disease, most patients with heart disease and other major chronic disease care is provided by family nursing personnel, a number of studies have shown that take care of chronic heart failure family caregivers burden has become one of the more common problems and the need for attention, therefore, to help the family caregivers found dealing with chronic heart failure care burden of the strategy is particularly important,this study was to explore and determine the needs of family caregivers chronic heart failure;To construct an intervention program for care skills for family caregivers of chronic heart failure according to their needs and verify the effect of the intervention program on patients and caregivers of chronic heart failure.
Methods:
1. September 2018 - November 2018, qualitative research phase: select representative caregivers for qualitative research.In-depth interviews were conducted with the primary caregivers of 12 patients with chronic heart failure to analyze the problems and mood experience of the caregivers during their care.Researchers and experts developed transitional nursing interventions based on the results of qualitative studies.
2. Implementation of transitional nursing mode from December 2018 to July 2019: randomized controlled trial was used.86 cases of chronic heart failure patients and family caregivers were selected from the heart disease ward of a tertiary a hospital in taiyuan.The caregivers were randomly pided into the control group and the intervention group, each with 43 cases. The control group received routine nursing, and the intervention group received transitional nursing services on the basis of routine nursing.All data were analyzed and processed with SPSS22.0 statistical software to evaluate the implementation effect.
Results:
1.Qualitative research stage: after in-depth discussion of the care experience of family caregivers with chronic heart failure during the transition period, the followingcommon problems were found among caregivers during the transition period: lack of professional knowledge of disease care;Misconceptions about caring skills;Inability touse resources effectively;Interpersonal and psychological counseling barriers.
2.Implementation phase of transitional nursing mode: 86 patients with chronicheart failure and family caregivers were randomly pided into the intervention group and the control group, with 43 cases in the intervention group and the control group.There was no statistical difference in the general data of patients and family caregivers.Intervention results: after intervention, the score of family caregiver in the experimental group was lower than that in the control group, and the score of socialsupport was higher than that in the control group, the difference was statistically significant (P < 0.05).
Conclusion：
The results show that transitional nursing mode can be applied to family caregivers of patients with chronic heart failure, and can effectively reduce the burden of family caregivers of patients with chronic heart failure, and improve their social support.
Keywords: Transition period;Nursing model;Chronic heart failure;Caregivers;Burden。
前 言
1. 研究背景
随着我国人口老龄化进程的加快，老年人口数量增加，随之而来的是老年慢性病患者增多。慢性心力衰竭（chronic heart failure,CHF）是一种严重的心脏疾病，是当今最重要的心血管病之一[1]。美国有超过580万人、欧洲有超过1500万人患有心力衰竭[2,3]。近年资料显示，我国心衰患病率已增加至2%~3%，现症患者约有1000万人。预测未来，我国的心衰患病率仍会上升[4]。
大多数为心脏病等重大慢性病患者提供的护理是由家庭护理人员进行的，与此同时，家庭护理人员在照顾过程中也承受着一定程度的压力。Farran[5]估计，美国90%的慢性病患者的护理是由家庭护理人员提供的。殷荣平表示[6]大部分CHF患者照顾者因照顾而造成了一定的负担感受，其中1/4的照顾者有高水平负担；多项研究显示[6-9]照顾负担已然成为慢性心力衰竭家庭照顾者较常见的问题和需要得到关注的方面。照顾负担已成为慢性心衰家庭照顾者最为突出且普遍的问题。因此，帮助慢性心衰家庭照顾者找到应对照顾负担的策略尤为重要。
2、 国内外相关研究现状分析。
2.1、慢性心力衰竭家庭照顾者的定义。
家庭照顾者指因各种原因导致生活无法自理的患者在家庭疗养时，为其提供照护服务的人，照顾者可以是家庭成员、生活伴侣、亲戚或朋友等。
2.2、慢性心力衰竭家庭照顾者的现状。
在欧洲、日本和美国，至少有1000万年龄在65岁以上的人通常与心衰患者生活在一起，并照顾他们[10]。2009年，大约6600万成年人(占美国成人人口的29%)是家庭照顾者，并为生病、残疾或年老的亲属提供照顾[11]。家庭照顾者的无偿服务每年的经济价值是4500亿美元[12]。家庭护理人员将成为美国长期护理服务的最大来源[13]。Saunders M M[14]采用横断面设计对50名护理人员和41名心衰患者进行研究，表明护理人年龄18 ~ 82岁(M = 58.1, SD = 14.6)。大多数是女性(84%)，已婚(72%)，白人(74%)，与病人住在一起(90%)。大部分照顾者是成年子女(50%)，其次是配偶(38%)和亲戚、朋友照顾者(12%)。平均每天护理时间为10.2小时(SD = 8.6小时)。19%(38%)的护理人员有兼职或全职工作，13(26%)的人报告照顾额外的亲戚。大多数护理人员(82%)已经在这个岗位工作了一年多。27名护理人员(54%)的年收入在3万美元以上。
在我国，有关家庭照顾者的研究报道较少，从已发表的文献可知，我国家庭照顾者中配偶占主体，其次分别是子女及其配偶、亲戚和朋友[15-19]。因此家庭照顾者多为年龄偏大及女性成员。
2.3、照顾负担对慢性心力衰竭家庭照顾者健康结局的影响。
贺捷等人[7]采用现象学研究方法，对14例CHF家庭照顾者进行半结构式访谈，得出慢性心力衰竭家庭照顾者普遍存在负担体验，主要表现为心理压力、自我健康受损、日常生活受到影响，以及经济压力和知识缺乏的负担。而患者的焦虑程度、疾病情况和照顾者的疾病知识水平都会对照顾者的负担感受造成影响；照顾者的孝道价值观可直接或间接地影响到其负担程度。
黄卫新认为[8]多数慢性心衰家庭照顾者经受着不同程度的照顾负担，并且负担多种多样，时间依赖性负担最为显着，而情感依赖性负担最小，这与中国的孝道观念有关。慢性心衰患者由于病情因素可出现不同程度的抑郁情绪，对照顾者正向情绪、身体健康、日常生活等均会造成一定的影响。此外，对于慢性心衰伴有抑郁的患者，其照顾者存在对抑郁情绪照护知识的缺乏，可见国内外慢性心衰患者家庭照顾者均面临着一定的因照顾而产生的负担。
2.4、慢性心衰家庭照顾者照顾负担的影响因素研究。
Alrawashdeh S Y[20]得出患者的心理健康情况对配偶睡眠障碍敏感。Chung M L[21]认为照顾有抑郁症状的心力衰竭患者的家庭成员比照顾没有抑郁症状的患者的家庭成员有更高的照顾负担和更差的生活质量。
闫琳[22]认为家庭照顾者的年龄、经济能力、自身健康情况、对照顾本身的看法以及对病人的照顾时间都会对其的生活质量造成影响。钱海兰认为[23]CHF患者和家庭照顾者各自的自我效能会对其生活质量造成影响。
照顾者因照顾行为以及其它各方面原因导致其生活质量降低，影响因素包含多种且作用方式较为复杂。
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3、研究结果
3.1、受访者一般资料结果
3.2、主题提取结果
4、讨论.
4.1、加 强对慢性心衰疾病基本知识的认识
4.2、发挥家庭和社会支持的作用
4.3、过渡期护理干预措施内容
第二部 分过渡期护理模式的实施及效果评价.
1、研究对象和方法
1.1、 研究对象
1.2、研究设计.
1.3 、研究工具.
1.4 、干预方法
1.5 、资料分析.
1.6 、质量控制
2、研究结果
2.1 、两组研究对象-般基本资料的比较
2.2、干预前后两组照顾者的照顾负担比较
2.3、两组照顾者干预前后社会支持水平得分比较
3、讨论
3.1、本研究中慢性心力衰竭患者及照顾者基线状况分析.
3.2、过渡期护理模式对慢性心衰照顾者的负担效果分析.
3.3、过 渡期护理模式对慢性心衰照顾者的社会支持水平分析
4、小结
5、 家庭照顾者负担干预现状
Etemadifar S[57]将家庭照顾者纳入短期(4 周)支持性教育团体干预，结合护理相关信息、应对策略和时间管理培训，并关注家庭照顾者的支持，对减轻家庭照顾者负担有显着效果。在本研究中，干预组的护理负担在干预结束后显着降低。然而，在同一时期，对照组的家庭照顾者的负担得分显着增加。这些问题提示该方案不仅减少了干预后家庭照顾者的负担，也防止了对照组负担的增加。后来，Etemadifar S[58]又采用支持性教育群体干预，对家庭照顾者进行培训后，成功地减轻了家庭护理人员的护理负担。Jones J[59]指出心衰是患者和护理人员的一系列转归，通过认识和教育病人关于过渡，确定过渡特定的关注点，并且通过过渡支持病人和护理人员，这个过程作为提前护理规划的一部分，对未来的规划可能会得到改进。
闫琳[45]认为采取一定的措施降低照顾者的照顾负担、提高其社会支持水平并增强自我效能感，可以提高照顾者的生活质量。国内对于 CHF 家庭照顾者的干预较少，早先对其做出干预的有，黄海霞[60]将延续性护理应用于 CHF 家庭照顾者照顾水平的研究中，研究表明延续性护理可减轻心力衰竭患者家庭照顾者的负担水平。邹宝林[61]探索了理性情绪疗法对慢性心力衰竭患者照顾者积极感受及悲伤情绪的影响，研究结果表明，将理性情绪疗法应用于 CHF 患者照顾者，能有效地提高其积极感受，降低其悲伤的情绪。王威[62]则发现延续性护理对减轻 CHF 患儿家庭照顾者负担水平作用十分明显。常娟[63]探索了基于实际理论的护理干预对老年 CHF 家庭照顾者负担及生命质量、心理状态的影响，发现可以有效减轻其心理负担，提高照顾者的生命质量。
国外对于家庭照顾者的干预较多且病种相对全面，国内对于该病的干预对象一般为病人，近几年开始逐渐关注其家庭照顾者的干预。
参照国内外研究结果以及当今国情，建议对慢性心衰患者家庭照顾者进行干预，特别是出院后从医院进入社区的特殊时期，采取相应的措施使得患者及其家庭照顾者可以更好地适应自己新的责任，得到医院与社会的支持，具有十分重要的意义。
参考文献.
