摘 要： 伴随人类基因组序列这部“天书”的破解，基因编辑给遗传疾病患者带来治疗的曙光，但基因破译给人类未来带来的是幸福还是灾难?科技在承载人类对未来美好的憧憬时，也引发一系列的伦理难题。文章从哲学的生命伦理维度，思考基因密码破译所引发的家庭伦理、代际伦理和社会伦理等问题，基于法律规范和生命伦理的自主、不伤害、行善和公平原则，探索基因技术发展与道德伦理的关联，以促进基因编辑技术更好地造福于人类社会。
关键词： 基因编码; 规制; 生命伦理; 科技哲学;
Abstract： With the decoding of human genomic sequence,gene encoding brings hope to patients with genetic diseases,while it is still in doubt whether gene encoding is a bless or a curse in the future. Science and technology not only bear the longing of human beings,but also cause a series of ethical problems. This paper considers family ethics,intergenerational ethics,social ethics and other issues caused by the genomic decoding,probing the relationship between the development of genetic technology and ethics based on principles of autonomy,nonmaleficence,beneficence,justice from the perspective of philosophic bioethics to better benefit human society.
Keyword： genomic encoding; regulation; bioethics; philosophy of science and technology;
当世界首例HIV免疫基因编辑婴儿在中国诞生，人类该如何抉择?生命可以被定制、解码和编码，这是对自然进化规律的违反还是人类发挥主动性的选择?基因破译会带人类走向完美和永生，还是步入虚无和混乱?生命科技发展中的伦理问题引发了人们的热议。本文主要对基因编辑技术进行生命伦理多维度分析，探讨其带来的家庭伦理、代际伦理、基因隐私权和基因歧视等问题，提出以法律和生命伦理的四原则来规制基因编辑研究，保障生命科学的健康发展。
一、基因编辑技术背景与生命伦理发展
(一)基因编辑技术背景
20世纪90年代，美国的人类基因组计划(Human Genome Project)提上日程。1984年，在美国的DNA重组技术发展会议上，科学家们首次讨论了人类基因组测序的应用意义;1986年，杜尔贝科在《科学》(Science)上发表的文章中，阐明人类基因组测序在治愈癌症和肿瘤等疾病方面将会有明显效果;1988年，美国成立了人类基因组研究中心(National Human Genome Research Institute)，由诺贝尔医学奖得主沃森担任主任。两年后启动了HGP，预计在15年内解码人体的10万个基因，英、日、法、德、中等国陆续加入组成联盟，我国的领衔人是中国科学院杨焕明院士。从传统的“链终止法”到克莱格·文特尔(Craig Venter)的霰弹枪测序法(Shotgun sequencing)，计算机模拟定序的运用使基因测序效率快速提升。文特尔团队仅用三年时间完成了流感嗜血杆菌的全基因组测序，并在2000年4月宣布人类基因组的测序完成，同时申请基因的专利保护;美英两国发表联合申明不允许人类基因组数据申请专利保护，必须公开研究成果。2001年《科学》和《自然》分别发表了文特尔的塞雷拉(Celera)公司和国际人类基因组测序联盟的相关基因组序列信息、测序法和序列结果。人类生命科学迈上了新台阶，对于认识生命起源、遗传变异、疾病防治、健康长寿及整个生物界都产生了深远影响，其中包括了三项重大突破:1900年孟德尔(Gregor Johann Mendel)发现的生物遗传规律，包含了基因自由组合及遗传分离原理，1953年由克里克(Francis Crick)和沃森(James Dewey Watson)建构的DNA双螺旋结构及基因工程的DNA重组技术[1]5。
HGP的目标是揭示生命的奥妙，关注基因序列、结构及功效的整体研究，这引发了一场“医学革命”，为许多遗传病、医学难题的解决提供了理论依据并应用于实际，例如“基因芯片”、聚合酶链式反应(PCR)、DNA\RNA序列分析等[2]。医学上有6000多种疾病都是正常基因突变的结果，如亨廷顿舞蹈症、镰刀状红细胞贫血症等常见单基因遗传病。研究结果同时可推动“预防式”医疗的发展:医生根据基因特点实行精准医疗。基因芯片技术目前发展最快，科学家们发现肥胖、酗酒、暴力倾向、同性恋等问题与一个或者多个基因有关，因此基因研究可有助于预防治疗相关疾病。发展到一定阶段，目前无药可救的癌症、艾滋病、心脑血管疾病治疗都将不再是难题。基因测试、转基因等生物技术正一步步走入人们的日常生活。然而科学如一把双刃剑，它带来了幸福，也带来了新的危机。伴随人类基因的破译，许多伦理问题接踵而至，如生命的尊严、基因资源的争取、基因隐私权和保护、家庭社会伦理道德、基因研究成果的未知性等。
(二)生命伦理的发展
1970年美国生物学家波特(Van Rensselaer Potter)提出了生命伦理学(Bioethics)，这门新学科“把生物学知识与人类价值体系知识相融合”，在科学与人文之间建立了连接的通道。生命伦理学主要对生物技术、生命科学及医疗健康等方面的伦理问题进行规范和深入研究，属于应用规范伦理学范畴。它的研究目标在于怎样处理好生命科学和医疗健康中涉及的伦理问题。
20世纪六七十年代，生命伦理学始于美国，然后在欧洲产生并发展起来。其历程与二战后的三大事件密切相关:1945年广岛原子弹爆炸造成了受辐射人群的基因突变，沃森和克里克成功解析DNA双螺旋结构，获得了1962年的诺贝尔医学奖;1945年德国纽伦堡的纳粹战犯审判中，发现有科学家在集中营进行人体冷冻试验;1962年，美国科学家卡森(Rachel Carson)的作品《寂静的春天》(Silent Spring)一出版就引发了轰动，她描述了人类面临的生态危机，敲响了保护环境的警钟[1]15。这让人们认识到科学研究及其应用需要规范，同时，生物医学技术的进步，全世界蔓延的艾滋病等传染病出现，不断上升的医疗费用，引起了人们对生命伦理学的关注并带动了其迅速发展。从1969年，美国纽约建立了第一个社会伦理和生命科学的研究所———海斯汀中心(The Hastings Center)到世界各地大学出现越来越多的生命伦理学研究中心。生命伦理学是当前世界上发展最快、影响力最广、最有活力的交叉学科;可定义为基于跨文化、跨哲学、医学、法学、伦理和生物等学科背景，运用伦理学的相关理论和方法，系统研究生命科学及保健医疗中的伦理问题，其中包含决定、行为、法制、政策和文化等方面。
国际上在生命伦理学领域中有从伦理理论方向研究的查瑞斯(J.F.Childress)、比彻姆(T.L.Beauchamp)和恩格尔哈特等，还有从实践伦理角度探索的雅克·蒂洛和彼得·辛格等哲学家。查瑞斯和比彻姆在他们的着作《生物医学伦理学原则》中提出了四个原则:自主原则、公正原则、不伤害原则和行善原则[3]。它是生命伦理学研究中最具客观性和普遍性的道德原则规范，也是当代生命伦理学最具影响力的理论。美国的恩格尔哈特所着的《生命伦理学基础》一书中探讨了安乐死、基因工程等伦理话题，他基于多元化的伦理体系提出了着名的允许原则:“未获得本人的允许或同意，不可对其采取行动”[4]，成为俗世生命伦理学的核心。允许原则在当今社会适用性更广，但是却忽略了人的社会性和共性。
国内第一本介绍生命伦理学的着作是邱仁宗教授于1987年出版的《生命伦理学》[5]，主要研究生命的技术化所引发的伦理思考。以往的生命伦理学大多对生命科学持批评和否定的态度，而科学的发展是必然趋势，如何运用生命伦理的规范来正确引导现代生命科技的发展，尊重生命，用哲学的伦理维度来看待基因问题，在多元化的价值选择中达成有益于社会发展的共识，值得我们深思。
二、基因编辑的伦理之争
随着科技的超速发展，人们对生命的自主选择观也在悄然变化。技术决定了科学主义的生命观，却将神圣的生命祛魅。马克斯·韦伯的“祛魅”(disenchantment)是指驱除了魔法和神秘主义，对科学技术去生命单向度的理解;返魅(re-enchantment)是指重构生命理解的完整性，其中蕴含着哲学意义上敬畏生命的概念。当生命的基因被当成可操控的物化对象去编码，从传统的伦理学上看是对生命尊严的践踏，侵犯了生命的自由。由此诞生的生命伦理学对生命科学的发展起到了一定的约束和导向作用，保障了生命的正当权益，但其本身也存在着不足。本文通过对基因编码等科技问题进行哲学上生命伦理的反思，指出引发的家庭血缘、基因歧视、代际伦理、伦理体系冲突等问题，提出以生命伦理来指引生命科学的研究和发展。
(一)生命之美与合成生命的忧虑
物竞天择，适者生存，基因是竞争的关键点。但在现代基因编辑领域，物种可人工选择，人的物化观带来生命伦理的思索。2010年5月，《科学》(Science)杂志上刊登了克莱格·文特尔关于第一例人造细胞“辛西娅”(Synthia)诞生的报道。这是个山羊支原体细胞，它的遗传物质却是由另一个物种的基因组人工合成的。这是首个可自行复制的人造新物种，被称为“合成体”。类似这种基因重组的工作是世界各地的分子生物实验室的每日常态。人类一直在为消灭致病病菌而斗争，如天花病毒、脊髓灰质炎病毒已不再是难题，几乎绝迹;而新的病毒也在不断涌现，如冠状病毒的变异和全球流行正成为新的研究对象。感悟和正确理解生命之美是每位科研人员的责任与理想。基因“改造人类”的可能性，给人类的医学研究带来无限想象空间，但大众对于优势基因选择多忧虑重重。一个细胞对自己基因的了解如同懵懂少女。知其然，不知其所以然，这正是生命的最高哲学。当人工选择或自然选择某个基因偏离了常态时，如一只鸽子的基因趋向白色，基因组的相互关联就会发生作用，产生许多负效应，如近视。达尔文称之为“生长中神秘的相关法则”[6]593，他的《进化论》中提到所有性状都是基因和环境的共同作用产生的结果。即基因可能一定程度上对我们的行为造成影响，但并非唯一决定因素。技术应用存在的限制，除了法律，还有来自人本身的审慎和思量[7]。生命伦理成为解锁大众忧虑的钥匙。
随着技术在生命领域内的应用，必然触及生命的尊严问题。例如，生命科学解码了人类基因组序列，能选择人类的自然基因对遗传进行优化，但是同样也侵犯了人的尊严和价值，打乱了大自然中生老病死、优胜劣汰的常规，无疑会造成对人类价值观的冲击和对未来后代的担忧。生命科学化、技术化的倾向使得未知的生命被揭掉了神秘的面纱。哲学上普遍认为很多科学技术的改进、发明，无视伦理道德和负面因素。韦伯指出，科学技术“形式的理性导致了实质的非理性生活方式”。生命科学的发展是必然的潮流，人类不可能回归原始社会。但如果认为技术无所不能，功利至上，将导致现象世界同精神世界分割开来，丧失伦理道德，使人的价值沦落。因此，作为生命科学实践规范的生命伦理学应时代需求而产生。
生命科学在治疗、预防疾病方面发挥了积极效应，却无法渗透到生命个体的精神信念和社会关系中。传统生命科学多是以恢复健康为目的，但近现代生命科学的突破性发展需要新的道德伦理准则来进行辩证分析。反思生命伦理的目的在于通过伦理道德和法律的约束来消除科技的过度操作所带来的社会问题。生命不仅是个体，还具有社会属性和精神属性，这便是生命伦理要考量的问题。生命科学在研发阶段所考虑的是技术上的可行性，而在应用阶段，则需思虑生命伦理的未来发展。科技和伦理根本目的是一致的，都是促进人类的美好生活，生命科技与生命伦理在快速发展中相互融合。现代医学的基因编码技术显着提高了医学能力，在生物科学上运用基因技术日益增加，人体试验还处于争议阶段。随着人类基因组序列的解读，将会形成生物科学领域新的生长点，如生物医药、生物信息等，与之密切相关的人类遗传、隐私权等生命伦理问题也随之而来。
(二)基因编辑和生命伦理的冲突
基因治疗并非世界首例。华裔科学家张进的科研团队在2016年就采用线粒体移植疗法，让一位携带亚急性坏死性脑病基因的中东母亲在墨西哥生下了首位带有父母、捐卵者三个人遗传基因的“三亲婴儿”，[8]这项技术修饰了婴儿的基因缺陷，也成了伦理和医学上争议的导火线。1)生命科学将从此介入并改变人类后代的基因谱系，父母为未出世的孩子做出潜藏风险的基因抉择将引发代际伦理冲突。如果我们早些得到这项技术，如亚伯拉罕·林肯(马氏综合症)、埃米莉·迪金森(躁狂抑郁症)、文森特·梵高(癫痫症)、斯蒂芬·霍金(肌萎缩侧索硬化症)等可能就永远不会出现。2)可能造成基因歧视。CRISPR Cas-9技术因其高效便捷性已成为科学家们在农业、医学等领域修饰DNA的常用工具。由于CRISPR由Cas9酶及先导RNA为主要成分，通过识别PAM位点，实现对基因精准编辑功能，可在一些人类致命性疾病开发出基因治疗手段。但是基因编辑过程中可能存在脱靶效应，从而引发靶点之外的变化和未来的连锁反应。例如中山大学黄军就团队在2015年公布了研究成果，利用CRISPR技术修改了珠蛋白基因，对地中海贫血症这一遗传病进行基因编辑治疗，但成功率只有30%。科学家们可针对DNA目标区域增加或删减某种致病基因，这是一种非常适宜用来医治人类遗传疾病的技术，但还是存在变异风险，可能诱发其他未知疾病。面对这种不确定性，人们可能对基因编辑儿童产生歧视;如果基因信息被泄露或出售，儿童的基因和智力、遗传疾病等联系在一起形成“标签效应”，就可能困扰孩子未来的生活。另一方面，如果人们可以自由选择优势基因，那么优势人类可能会对其他弱势基因人群产生歧视。技术一旦具有可行性，这就要求我们完善相关法则，在伦理道德上给予规范。科学提出的是我们能做到什么，而生命伦理哲学考虑的是什么是允许做的。康德的着作《实践理性批判》中提到，“世界上仅有两样东西会从深处震撼我们的心灵，那就是头上璀璨的星空和内心高尚的道德准则”[9]。人类拥有实践活动的自由，但必须以道德准则为基础。生命伦理学和生命科学的关联，类似康德理论中道德与实践的关系。人是有限理性的存在，实践的道路上充满着诱惑，生命科学的实践中，人应是目的而不是工具。这是生命科学最根本的约束，也是生命伦理学的道德伦理依据[10]。
德国哲学家哈贝马斯对基因编辑用于非医疗目的持反对态度，指出如此做法违背了平等和自主原则，“生命基因组合的偶然性与赋予人的生命以道德的自由之间相互关联”。他从哲学层面深刻反思了人生存在的意义，认为“出生”应当是一个自然现象，在人类后代繁衍中应用优势基因编辑技术是不合理的;并且为人类理应拥有开放的“生命最有可能状态的权利(right to best possible conditions of life)”观点开拓了新的路径，也从哲学角度提供了理论依据[11]。人本质上是大自然造物主偶然性的产物，但是基因破译使人类开始自主选择。如果长寿、高智商、强健的体魄等优势基因一旦普及化，这种生命的改变无疑会动摇我们传统的伦理道德信念。如德沃金所言，道德方面我们将类似于自由落体的情形[12]。尽管未来具有不确定因素，但是我们仍应直面挑战，“扮演上帝的确如同玩火。而这正是平凡的人类从普罗米修斯带来火种后日复一日在做的事情。我们玩火并承担可能的后果，因其他做法都不过是面对未知神秘世界时懦夫的行为”[13]。日新月异的技术，例如人工智能、生命科学、量子时空和生态经济的发展，使人造世界与天然世界的结合日趋紧密。时至今日，我们创造的事物纷繁芜杂至生物级别。大自然是复杂性的掌控者，给人类无价的指引，但自然界的生命状态也如工业体系一般能被模式化。人造世界和生物世界日渐融合，超生物学将引领新世纪的潮流:如人工智能、基因工程、合成老鼠、工业生态及人工生命等，天生和人造的联姻时刻上演。生命科学是所有生命复杂性的必然归向，一个宇宙进化的欧米茄点(Omega Point)，所有复杂性都在这个终点呈现最大化。这个有机与机械混合的进程在整个人类历史长河来看是缓慢的，最终必然是生物逻辑大获全胜，人造适应自然的发展[6]287。
伦理学关注的基因编辑问题，一部分认为具有功利性应暂停研究，如生物学家爱德华·兰菲尔(Edward Lanphier)、遗传学家乔治·丘奇(George Church)等提出此类研究还需进一步论证讨论。另一部分认为是充满温情关怀的技术，可以解决自然生命的尊严问题。如清华大学的陈国强教授表明基因编辑技术最终会使人类获益良多，人类基因破译如同找到了治疗疑难疾病的钥匙，能帮助人们更健康，生命年轻化。诺贝尔奖获得者梅隆(Craig Mello)表示，未来的基因编辑可以保护人们免受癌症、糖尿病等疾病的困扰。DNA编辑技术早已在植物、动物上成功应用，用于人类只是时间问题[1]52。生命伦理学家孙慕义指出:在生态、生命技术、生存和死亡等问题急迫至此的时代，迫切需要新的伦理学原则来改变人们以往的生命文化观。海德格尔认为，现代技术让生物变成了非自然状态;我们享用着科学的“善根”，未来也可能要吞食“恶果”[14]。因此，我们既要正视生命科学中的基因编码，预测科学发展进展中可能存在的风险，谨慎使用人体基因试验，又要看到科学中蕴含的对生命的尊重和对美好的期待。如在保护基因隐私权方面我们可采用知情同意、合理注意、利益平衡与诚信等基本伦理原则[15]。生命科学迫切需要生命伦理学多维引导和规约，相互促进。面对蓬勃发展的生命科学潮流，生命伦理可应用于科研实践中，引导并规约生命科学的发展，让其为人类的健康幸福服务。
三、生命伦理对基因破译的规制
生物技术的发展是人类历史进程的必然趋势，但技术如过度应用却也让人类未来堪忧，因此生物技术带来的既是解药亦是毒药，自然人类的技术化需要限度，这就要求生命伦理对涉及人类后代发展的基因编辑进行规制。
(一)法律上对基因编辑的规约
从世界各国的法律制定来看，基因编辑在医学上的应用正逐步推进，人类基因编辑在法律上有限度地许可，一部分国家已有针对基因编辑的立法。2015年2月，英国议会通过决议并于当年10月生效，允许研究一种新“三亲线粒体”疗法来防止某些遗传病;2017年2月，美国的国家科学院声明:“科学家应被容许修改人类基因来治疗一些严重的遗传疾病，如镰状细胞性贫血”;但反对编辑已受精胚胎，或将该技术应用于提高人类智力等目的上。除了美国，大多数国家禁止胚胎DNA编辑技术[1]51。欧洲人权和生物医学委员会认为:对人类基因库的改变是一种犯罪，侵犯了人类尊严和后代的人权，但从动物实验至临床运用，人体试验是医学科研成果的必经之路。人体实验曾有三大法典，《赫尔辛基宣言》《纽伦堡法典》和《贝尔蒙报告》提出了人体研究基本的道德伦理规则。其中世界医学协会的《郝尔辛基宣言》指出:现阶段的医学实践中，大多数预防和治疗方法都会有风险。因此医学研究的任务要尽可能减少潜在的危害，使之完善。运用法律和生命伦理来规范人体的基因编辑技术，促进医学发展。我国生命科学正在快速发展，但伦理研究和风险控制方面相对落后。目前尚没有法律法规来约束基因编辑研究，只能参照《人胚胎干细胞研究伦理指导原则》《医疗技术临床应用管理办法》等规则[16]。如果要将基因编辑大胆应用于人类疾病的治疗，仍有许多问题亟待解决，才能确保其运用于人类疾病治疗中的安全性。
(二)生命伦理对基因编辑的范导
国外研究为我们打开了新的生命伦理学视角，生命不仅是寿命的延续，还应考虑人的尊严和价值。辅助生殖、人体实验、胚胎干细胞和克隆技术等因其复杂性、先进性和不确定性成为生命伦理学关注的焦点。此类生命科学大多以生命个体或具有生命潜力的胚胎干细胞为研究对象[17]，将生命程序化、可操控化、祛魅化，让人类最根本的存在价值受到了冲击。生命科学发展的脚步不会停歇，未来必将引发新的伦理纷争，我们应辩证地看待这些问题，在生命科学带来的利益和危害之间保持审慎的科学态度，建立起既具有时代性、普世性和先进性，又可对生命科学进行范导的生命伦理学。
2015年，张锋博士在《自然生物技术》(Nature Biotechnology)上发表了他的观点:目前还不清楚基因编辑工具是否会造成基因组的其他变异，任何特定的遗传基因选择对生物体造成的潜在风险无法预知。因此，生殖细胞编辑的伦理学意义尤为重要。迄今为止，全世界还未能研发出治愈艾滋病的特效药，一旦感染意味死亡。因为艾滋病的致命性，出于对生命的爱护，人们可能会回避艾滋病患者。艾滋病防控中，我们面临的伦理问题在于公共健康和人权保护不同的价值取向。例如从个人权力看，艾滋病患者在法律上拥有和普通人同等生育权;但从公众预防来看，母婴传染是艾滋病重要传播途径之一，因此最好不要生育。个体与集体是否真的如此对立?如何实现两者利益的统一，既能保护个人权利又能维护公共健康?通过一系列维护公共健康的政策法规来实现个人权利，这样可达到个人和集体利益的最大化[1]172。从生物学方面，应根据技术的发展规定哪些基因可接受编辑，哪些不可以。同时加强对科研工作者和公众关于基因编辑影响的教育，只有充分了解其安全性和潜在风险，人们才能做出理智的、符合伦理道德规范的决定。
如何将技术化与生命伦理相统一?技术上的可行只是判断生命科学能否实现，而伦理上则需判断生命科学应不应该执行。生命科学是人类超脱现象世界的必然，以生命为实践对象的活动。然而并非所有的实践都有利，科技的操作上我们应慎之又慎。我们基于彼彻姆和查瑞斯提出的“四原则”来分析基因编码的科学探索行为，即自主、不伤害、行善和公平原则。这四个原则适用性较广，是当代生命伦理学最有影响力的理论。(1)自主(autonomy)原则，是指要尊重受试者的个体意愿和尊严，患者应具有充分知情同意权。(2)不伤害(nonmaleficence)原则，要求在试验过程中尽量给受试者最大利益和最小伤害，这是最根本的原则。治疗前充分评估短期和长期存在的利益及危害，并充分考虑可能对病人个体、家庭和社会造成的影响，对道德伦理、法律等领域的冲击，采取措施来减少伤害。(3)行善(beneficence)原则是在受试者的身体、情绪无法承受知情的情况下，为达到伤害最小化、利益最大化，保证其监护人完全知情的情况下，应基于行善目的对患者予以部分或全部保密，有助于患者的治疗。行善原则是在特定状况时对自主原则的补充。(4)公平(justice)原则，是指每个人都享有平等的生命科学和健康医疗的权利。生命科学研究应遵循公平、正义的社会观，为所有人提供服务，涵盖了资源分配、利益分享和风险承担三个方面。公平原则具有重要的社会意义，同样实现难度也较大。虽然生命伦理学的四原则提供了一系列道德标准，但还是比较抽象，需要我们进一步深化生命伦理的规制研究以面对生命科学的发展现状。
结论
21世纪生命科学迅猛发展，科技的进步需要生命伦理的正向规约，并在生命科学的研究中融入对未来的预测。基因编辑应该受到法律和生命伦理观的约束，才能给人类带来福音。通过加强生命伦理的法规、条例、政策建设和普及伦理道德教育等方式，让人们认识到人的价值。基因编码和生命伦理的相互制约和促进的关系，需要我们对生命伦理和生命科学进行哲学探索。运用法律条例和自主、不伤害、行善和公平四原则规范基因编辑研究对人类未来有着深远意义。如此生命科学技术才能成为人类正确认识、改造世界的有力工具，生命科学的成果才能真正促进人类与自然这一生命共同体的和谐发展。
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