一、研究背景与文献综述
作为我国弱势群体中的弱势群体，农村残障儿童的基本生存与发展主要是由其所在家庭承担，负担沉重、因残致贫，遗弃残儿成为一些家庭不得不做出的决定。除了最直接的贫困原因致其遗弃残儿之外，我国社会保障制度不够完善、社会救助缺陷严重是根本原因之一。
面对社会救助政策的诸多局限，要想在短时间内解决或缓解农村残障儿童及其家庭的生存发展问题，减轻政府社会救助制度财政支持负担，可从多元社会支持角度出发进行分析。社会支持“在缓解个体心理压力、消除个体心理障碍、增进个体心理健康等方面具有重要的影响作用”。国内关于农村残障儿童家庭的社会支持研究中，主要是脑瘫、孤独症等某些具体疾病的研究，王玉晶的《社会工作视角下农村孤独症儿童家庭社会支持网络研究》是这一方面研究的代表，认为目前农村孤独症儿童家庭困难重重，主要可通过“政府建立健全关于孤独症的社会保障体系”，以及“通过社会工作者的介入帮助农村孤独症儿童家庭建立和完善非正式社会支持网络”，帮助其走出困境。社会支持意味着一个多元参与的合作网络，本研究旨在按照社会支持网络理论的知识，将参与主体划分为宏观、微观两个系统中的政府、社会(市场) 、社区和家庭四个层面，通过分析四个主体的支持参与情况，探索农村残障儿童家庭的支持网络，并为其网络构建与完善提供可行性建议，推动社会公平、公正发展。
“社会支持网络指的是一组个人之间的接触，通过这些接触，个人得以维持社会身份并且获得情绪支持、物质援助和服务、信息与新的社会接触。”本文所指的社会支持网络不仅包括个人之间的接触，还包括个人与社会层面的接触，包括政府或福利机构等，以及社会层面内部的接触。从微观层面看，农村残障儿童家庭本身可以看作是一个网络系统，家庭内的成员是这个网络中的主体。从宏观层面看，农村残障儿童家庭同周围人群、社区及大社会之间构成一个大的网络系统。社会支持网络是每个个体生命过程的组成部分，社会支持理论认为，“一个人所拥有的社会支持网络越强大，就能够越好地应对各种来自环境的挑战”。人是社会的人，我们离不开社会网络，农村残障儿童家庭在生活中更加需要来自宏观和微观层面的网络支持。本研究运用社会支持网络理论，具体分析正式社会支持和非正式社会支持资源对农村残障儿童家庭的帮助情况，并为社会工作介入农村残障儿童家庭和政府对相关政策的制定提供依据。
二、农村残障儿童家庭社会支持现状
(一) 正式社会支持
1． 政府
2011 年中残联制定了《残障儿童康复救助“七彩梦行动计划”实施方案》，为符合条件的城乡有康复需求的贫困残障儿童提供康复救助，其中优先资助城乡低保家庭的贫困残障儿童，从而为农村残障儿童的康复提供了极大的支持。另外，2009 年国务院发布的《国务院办公厅转发教育部等部门关于进一步加快特殊教育事业发展意见的通知》提出: “积极创造条件，以多种形式对重度肢体残障、重度智力残障、孤独症、脑瘫和多重残障儿童少年等实施义务教育，保障儿童福利机构适龄残障儿童少年接受义务教育”，为农村残障儿童提供教育支持。中央各部门及各省市根据自身实际工作情况也制定了相应的实施措施，满足农村残障儿童的康复和教育需求。家庭对于政府的经济支持给予了肯定，对由于政策缺失而带来的问题，家长表示担忧，希望能够获得来自政府更多的支持。这些支持在一定程度上可以帮助到家庭，但由于政策的局限性或者说缺陷，大部分家庭并未获得来自政府方面的充分支持，支持力度不够，不能解决农村残障儿童家庭，特别是贫困家庭的长期问题，家庭仍面临巨大的经济压力。
2． 机构
机构的支持主要是指民间社会力量提供的支持。随着中国公民社会不断发展，民间社会的力量也在残障儿童的社会支持中扮演着越来越重要的角色。民间社会中，为农村残障儿童家庭提供社会支持的主体绝大部分为民办非企业单位(NGO) 。机构的支持主要指机构给予孩子以及家长的帮助。在孩子康复训练方面，机构老师运用社会工作或心理学专业知识，以接纳和平等的心态，为家长提供心理和技术上的支持。同时，通过为家长开设培训课程，让家长走进孩子的世界，与孩子靠得更近。通过为家长提供支持，营造良好的家庭环境，助力残障儿童健康成长。对于来自机构层面的支持，家长给予完全的肯定和表扬，对于机构的培训理念也持肯定态度。但在机构帮扶过程中也存在一些问题: 一是资金来源不足，大部分资金来自社会捐助，政府补贴太少，所需开支与所能募集到的资源之间存在较大缺口; 二是机构和工作人员紧缺，能够为农村残障儿童家庭提供服务的机构并不多，很多家庭急需帮扶，但却因资源紧张，无法满足需求，导致机构对农村残障儿童家庭提供的支持有限。
3． 学校和医院
学校的支持主要指学校对于孩子的接纳，孩子能否像正常孩子一样进入学校接受教育。一般来讲，大部分轻度残障儿童可完全自理上学，部分中度残障儿童需要在家长帮扶下可在学校接受教育，而重度残障儿童很难在学校接受教育。在农村，因教学资源有限，教学质量很难保证，特别是学前教育时期，大部分幼儿园拒绝接收残障儿童，即使接收了也存在一定的歧视。医院的支持主要是对病症的诊断和对孩子的治疗建议。有些医院自发组织为贫困残障儿童提供一定的优惠或免费康复治疗，但相对来说，杯水车薪，支持力度有限。
(二) 非正式社会支持
1． 家人
家人的支持指的是与自己血缘关系最近的家庭成员，一般指孩子的爸爸妈妈、爷爷奶奶、姥姥姥爷、兄弟姐妹等。家庭内部之间的支持，主要分为物质支持和精神支持，物质上一般男性成员负责挣钱养家，女性成员负责照顾残儿和给予残儿精神安慰。除此之外，家庭成员之间精神方面的相互支持非常重要。除了经济上的困难，绝大多数家长都表示，自身在孩子的照顾上时间和精力严重不足，照顾好一个残障孩子必须要有一位家长随时陪同，这对于家长的工作有很大的影响。一些残障儿童由祖父母照顾，这样可以减轻残障儿童家长的负担，但当上一代老人照顾缺失时，父母往往必须承担起照顾孩子的全部责任，家庭中父母的压力最大。
2． 社区邻里
在农村社区，邻里之间关系比较和睦，大家关系也比较紧密，一般情况下，当残儿家庭出现经济危机之时，邻里间能给予一定的资金支持; 有时候也帮助其照看孩子，最重要的是在闲聊之中安抚残障儿童家长的情绪，为其提供精神支持。但也有邻居因不了解残障儿童的症状，特别是自闭症、多动症等心理疾病，对残儿家庭有不适当的行为。
3． 亲朋好友
这里的亲朋好友，指的是农村残障儿童家庭的其他亲属、朋友，以及在康复机构认识的其他残儿家长。亲戚和朋友一般也能够给予家庭一定的支持，包括经济支持、资源对接以及对家人的照顾，支持程度在不同家庭是不同的。有的亲朋好友家庭条件比较好，与残儿家庭关系密切，就会给予较多的帮助; 反之，提供的帮助就很少。康复机构其他家长的支持，指同在机构陪伴孩子康复的家长之间相互帮助与支持的情况，在本文主要有心理方面的支持及信息的共享支持。
心理方面，家长通过彼此理解与开导形成一种支持，而这种支持也是最有效的，他们经历相同遭遇，能真正做到理解对方。信息的共享和平时训练生活的点滴照顾，也形成一定的支持。
此外，比如网络和书籍也能成为家庭了解残障病症和寻求康复信息的重要支持，帮助家庭获得所需要的信息; 有的家长盲目迷信农村乡间的一些说法，获得一种心理上的安慰和寄托等。
总的来说，农村残障儿童家庭的正式社会支持不足，非正式社会支持更加凸显一些。
三、农村残障儿童家庭社会支持网络完善
(一) 社会工作与政府间的互动
政府在农村残障儿童家庭的社会支持网络中占据重要地位，对于农村残障儿童家庭的政策和资金支持均需发挥应有作用。面对社会救助政策缺陷、资金支持不足的情况，社会工作应当积极探索与政府合作的途径，一方面，社会工作者可以利用自身专业知识发声，促进政府相关政策的完善，同时为弱势群体争取更多的资金支持。社会工作还可以利用自身的资源优势，提高政府与其他支持主体的互动合作，如政府可加大购买 NGO 服务，提高市场准入标准和监管水平，加大对于贫困残障儿童的补贴等。另一方面，政府应该为社会工作的兴起创造有利条件，针对目前专业社会工作者严重不足的问题，政府要鼓励高校开设相关专业培养人才，提高社工的待遇和社会地位，在根本上解决人员不足问题。
(二) 社会工作与机构的互动
目前在农村残障儿童家庭社会支持网络中，NGO 只是起到了辅助作用，与各个支持主体的合作也不是很充分。首先，我国民间机构的发展不够成熟，多数民间组织无论在资金还是相应的服务提供、管理方面都处于比较初级的阶段，难以较好发挥作用。其次，目前我国对 NGO 的管理制度不够明晰，很多民间组织没有业务主管单位，存在大量的“草根”NGO，其数量也难以统计。为了缓解 NGO 目前存在的资金和人员两大方面的问题，一方面，社会工作者可以为NGO 的发展争取更多的政策支持，同时可以鼓励社会捐款捐物，拓宽民间机构的资金获取渠道，利用专业知识为民间机构建言献策; 另一方面，社会工作者可以在民间康复机构开展志愿者培训和专业人员交流等工作，以提高残障儿童服务人员的服务水平。同时，NGO 也应主动与其他社会支持主体合作，利用社会工作者的渠道，积极与医院、学校、农村残障儿童家长等交流经验心得，共同为残障儿童提供优质服务。
(三) 社会工作与资源信息整合
面对农村学校教学资源有限，对残障儿童的接纳程度低，医院扶残优惠有限，家庭学习残障知识困难等问题，社会工作者整合有关残障儿童的康复知识、救助政策知识以及可以利用的有效资源，传达给农村残障儿童家庭，使他们能够及时获得相应的支持，减少家庭的无助感和盲目性。如帮助家庭申请合适的机构、政府救助、学校解难，链接社会资源如义工帮助、经济募捐等。
同时，推动媒体宣传，使更多人了解并接纳残障儿童，帮助其康复成长。
(四) 社会工作与家庭的互动
家庭是农村孤独症儿童家庭获取支持的最重要来源。然而，这样一个特殊的家庭内部存在或者说更容易产生矛盾和摩擦，影响家庭氛围，也不利于孤独症儿童的康复、成长，给家庭造成情感负担。面对矛盾和摩擦，家庭成员往往因经济负担、心理压力、身体疲惫等原因不能有效处理，从而激化矛盾。社会工作者可以介入家庭，运用家庭治疗等方式帮助家庭实现沟通和理解，学会化解家庭矛盾的方式方法，更好地发挥家庭的支持功能。
(五) 社会工作与互助网络建设
残障儿童家长是最能感同身受彼此的，他们可能有过相同的经历和有关孩子问题的相同困惑，他们可能会有自己对待问题的另一番见解和成功经验。然而，他们或者因为是无意识，或者是因为缺乏组织，常常无法充分发挥这个群体的支持作用。社会工作者帮助残障儿童家庭(来自农村或者城市) 建立起属于他们的联合组织，发动组织内各家庭的行动力，解决他们遇到的各种问题和困扰，使组织成为这些家庭获取支持的重要来源，同时，还可以扩大影响力，为孤独症儿童争取权益。
结语: 本研究认为，在社会救助缺陷的背景下，农村残障儿童家庭的社会支持网络并不乐观，福利政策给予的支持和发挥的作用仍不够充分，其他各方支持并未形成很好的互动与网络，社会工作可以发挥其自身优势和基础作用，协调各个支持主体的互动合作，从而加强农村残障儿童家庭甚至是我国弱势群体的社会支持，推进社会正义的实现。
参考文献：
［1］李 强: 《社会支持与个体心理健康》，载《天津社会科学》，1998 年第 1 期。
［2］［3］王思斌: 《社会工作综合能力(中级) 》，北京: 中国社会出版社 2012 年版，第 101 页。
［4］国务院办公厅: 《国务院办公厅转发教育部等部门关于进一步加快特殊教育事业发展意见的通知》.
