摘要：目的 了解先天性心脏病患儿父母的需求及与护士对患儿父母需求的认知差异。方法 便利整群抽取广州市3所三级甲等医院收治先天性心脏病患儿的5个科室的护士171人和患儿父亲/母亲152人， 采用危重患者家属需求量表进行调查。结果 先天性心脏病患儿父母和护士均认为病情保证是患儿父母最重要的需求， 其次是获取信息的需求和亲近患儿的需求， 需求最低的是自身舒适和获取支持的需求。患儿父母的总体需求和病情保证、获取信息、亲近患儿3个维度需求评分显着高于护士 （均P<0.01） .结论 护士对先天性心脏病患儿父母的需求认知低于患儿父母， 医护人员在工作中应增强对家属需求的敏感性， 及时准确评估患儿父母需求， 并采取措施满足患儿父母需求， 以促进患儿康复。
关键词：先天性心脏病； 患儿父母； 护士； 需求； 病情保证； 获取信息； 亲近患儿； 自身舒适； 获取支持；
Comparative study of parents′needs and nurses′cognition in children with congenital heart disease
先天性心脏病 （Congenital Heart Disease, CHD） 是5岁以下儿童病死率的首要原因[1].手术是CHD主要的治疗方法， 但手术风险大， 且术后康复难度大， 给患儿父母带来沉重的精神、心理和经济压力。Leske[2]认为如果需求能得到满足， 则能有效降低或解除个人的焦虑与烦恼， 并改善其对目前状况的感觉， 同时， 增加舒适感和幸福感。研究表明， 对患者家属需求的正确认知并作出反应， 可以明显降低患者家庭压力的消极影响[3].有关研究表明， CHD患儿父母的需求处于较高水平[4], 而CHD患儿父母需求能否得到满足， 与护士对患儿父母需求的认知密切相关。笔者拟探讨CHD患儿父母的需求和护士对患儿父母需求的认知情况并比较两者差异， 旨在为临床护士培训及以家庭为中心护理方案的实施提供参考， 最大可能满足患儿父母需求， 促进患儿及其父母的身心健康。
1、对象与方法
1.1 对象
2016年1~12月采用便利抽样方法， 整群抽取广东省人民医院、广东省妇幼保健院、广州市妇女儿童医疗中心收治CHD患儿的5个科室工作的护士和住院患儿的父亲/母亲。护士纳入及排除标准：从事CHD患儿临床护理工作满1年及以上；知情同意并自愿参与调查；排除因休病假、产假、外出学习、轮科等不在岗护士及临床进修生。患儿父母纳入及排除标准：患儿确诊为CHD、入院1周内、患儿年龄2岁以下的父亲或母亲；小学及以上文化程度， 无身心障碍；知情同意并自愿参与调查；排除失去照顾能力的父亲或母亲。
1.2 方法
1.2.1 调查工具
1.2.1. 1 CHD患儿及父母人口学资料收集表
患儿人口学资料包括年龄、性别、出生情况等；患儿病情资料包括诊断、是否手术等。父母人口学资料包括性别、年龄、婚姻状况、文化程度、职业、是否有人帮忙照料家务等。
1.2.1. 2 护士人口学资料收集表
包括年龄、性别、学历、护龄、ICU工作年限、职称、婚姻状况、是否有未成年子女及是否有亲人住院经历等。
1.2.1. 3 危重患者家属需求量表 （CriticalCareFamily Needs Inventory, CCFNI）
此量表是研究危重患者家属需求的可靠工具[5], 量表有5个维度， 分别为获取支持 （15个条目） 、自身舒适 （6个条目） 、获取信息 （8个条目） 、亲近患者 （9个条目） 及病情保证 （7个条目） 45个条目。每个条目采用1~4分评分， 1分表示不重要， 2分表示一般， 3分表示重要， 4分表示非常重要。分数越高表示需求越高。最后还有一个附加的开放性问题以了解患者家属的其他需求。笔者发现中文版量表的一些条目内容表达区分度不高， 故重新对英文版量表进行翻译修订。请5名专家对问卷的内容效度 （CVI） 进行评价， 得出患儿父母版和护士版问卷的CVI值分别为0.73和0.76.选取符合纳入和排除标准的患儿父母和护士各30名进行预调查， 结果显示患儿父母版量表Cronbach′sα系数为0.89, 护士版量表Cronbach′sα系数为0.98.
1.2.2 调查方法
研究者采用统一的指导语， 首先自我介绍、解释本研究的目的与意义并征得研究对象同意， 被调查者充分理解各项条目的涵义后， 30 min内独立完成各项评价， 所有问卷当场回收。发放护士问卷180份， 回收有效问卷171份；发放患儿父母问卷180份， 有效回收152份。
1.2.3 统计学方法
应用SPSS20.0软件对数据进行统计分析， 采用频数、均数和标准差描述， 行t检验， 检验水准α=0.05.
2、结果
2.1 调查对象的人口学资料
2.1.1 患儿父母人口学资料
共调查患儿父亲或母亲152人， 患儿父亲78人， 母亲74人；年龄18~51 （30.62±5.40） 岁。婚姻状况：未婚5人， 在婚144人， 离异3人。照料家务：没人帮忙49人， 有人帮忙103人。亲人入住ICU体验：有33人， 无119人。
2.1.2 患儿人口学及疾病特征资料
本组患儿152例， 男90例， 女62例；年龄<1个月49例， 1~6个月64例， 7~12个月22例， 13~24个月17例；早产儿45例， 足月儿107例；疾病类型：室间隔缺损、房间隔缺损等左向右分流型CHD 83例， 动静脉异位18例， 主肺动脉缩窄性异常26例， 法洛四联征13例， 其他12例。17例暂无手术指征， 7例需急诊手术， 120例择期手术， 8例计划介入治疗。
2.1.3 护士人口学资料
护士171人， 男18人， 女153人；年龄21~48 （29.95±5.03） 岁。大专44人， 本科122人， 硕士5人；护龄1~28 （8.09±5.54） 年；ICU工作年限1~19 （6.32±4.47） 年；护士51人， 护师97人， 主管护师22人， 副主任护师1人；未婚62人， 已婚106人， 离异2人， 丧偶1人；93人有未成年子女；12人有亲人入住ICU经历。
2.2 CHD患儿父母和护士对患儿父母需求评分比较
见表1.
3、讨论
3.1 护士对CHD患儿父母需求的认知低于患儿父母的需求
护士和患者家属对家属需求认知的不一致不利于护患沟通， 医护人员没有为家属提供足够信息或缺乏交流， 已经成为目前医护工作压力的主要来源， 并导致一系列医患矛盾的产生[6].本研究结果显示， CHD患儿父母的需求总分高于护士 （P<0.01） , 说明护士在一定程度上低估了患儿父母的需求。有学者认为， ICU护士忽视患者家属需要的主要表现为， 在ICU确保患者生存的环境压力下， 护士的精力侧重放在技术性操作上[7].目前国内各大医院普遍存在加床、护理人力资源短缺现象， 而相对于其他病种， 护士需要更高的理论技术水平， 面对危重的CHD患儿， 护士的工作压力更大、工作强度更高， 更容易有意或无意地忽视患儿父母的需求。
研究结果显示， CHD患儿父母和护士均认为病情保证是患儿父母最重要的需求， 其次是获取信息的需求和亲近患儿的需求， 最后是自身舒适和获取支持的需求。护士对患儿父母的病情保证、获取信息、亲近患儿维度的需求评价得分显着低于CHD患儿父母 （均P<0.01） , 但两者对自身舒适和获取支持的需求得分差异无统计学意义 （均P>0.05） . （1） 病情保证。护士和CHD患儿父母评价病情保证是患儿父母最重要的需求， 也即患儿的生命健康是否受到危害是第一位的。这可能与大多数患儿父母意识到CHD病情的凶险性、复杂性、预后不确定性等有关。所以患儿父母希望医护人员对患儿进行最佳的救治和照护， 期望医护人员用通俗的语言告知患儿病情进展情况， 期待患儿的良好预后。护士更加清楚疾病的危险性和预后不确定性， 但护士对患儿病情的把握受自身能力及医疗分工的限制， 加上目前严峻的医疗环境， 多数护士对患儿病情方面的话题采取回避的态度。因此， 护士对患儿父母病情保证需求评价得分低于患儿父母， 并不能说明护士认为患儿父母病情保证的需求更低， 相反， 护士工作最重要的目的就是保证患儿病情稳定， 促进健康。 （2） 获取信息。护士和CHD患儿父母均认为获取信息是患儿父母第二重要的需求， 但护士评价得分显着低于患儿父母 （P<0.01） .这可能是由于在患儿照顾中所扮演的不同角色造成的。CHD患儿病情危重， 多数入院后即进入ICU, 患儿父母与患儿分离无法目睹患儿的状况， 所以他们希望得到有关参与照顾的医护人员情况、患儿接受的医疗处置等信息来判断患儿是否得到了良好的照顾， 而护士的精力大多用于护理患儿， 没时间、精力与患儿父母进行有效的沟通促进信息的传递。因此， 评价患儿父母获取信息需求低于患儿父母。 （3） 亲近患儿。本研究还表明， 护士评价患儿父母亲近患儿的需求低于患儿父母。对危重患者和患者家属的研究表明， 他们最不支持的医疗行为有限制家庭成员接近患者、不允许他们呆在患者床边[8].目前国内医疗条件有限， 护士人力资源紧缺， 开放式探视、以家庭为中心的护理的进展很不乐观， 很多护士和科室管理者意识到患儿父母亲近患儿的重要性， 但是考虑到对自身和科室工作的影响， 他们更趋向于无视患儿父母亲近患儿的需求。 （4） 自身舒适和获取支持。患儿父母评价自身舒适和获取支持需求低， 可能是因为CHD患儿病情危重， 医院对患儿家属的客观依赖， 如各种知情同意书签署、陪同检查等， 均需要患儿家属参与， 这可能导致患儿父母牺牲自身舒适而选择留守监护室外[9], 但与患儿病情相比， 他们更希望医护人员花更多的时间和精力照顾患儿， 他们不希望自己成为关注点， 所以会暂时忽略自身的需求。而护士认为患儿父母自身舒适和获取支持需求低的原因， 可能是由于护士没有时间和精力关注患儿父母是否舒适、是否需要得到帮助。
3.2 护士和CHD患儿父母评价患儿父母需求的条目差异
本研究结果显示， 患儿父母认为需求程度为重要的条目 （得分≥3分） 有32个， 护士认为需求程度为重要的条目 （得分≥3分） 有22个；两者间差异有统计学意义的条目共34个， 说明两者在患儿父母需求内容和重要程度方面存在较大差异。患儿父母得分明显高于护士的31个条目包括了病情保证、获取信息、亲近患儿维度的全部条目， 说明这是护士低估患儿父母需求的主要方面。两者间差距最大的前5个条目分别为“随时都可以探视”、“每次探视都能向同1名护士了解病情”、“能了解患儿病情发展的每一细节”、“可以经常探视患儿”、“感到患儿病情有希望好转”, 患儿父母评价得分均高于护士。说明护士低估了患儿父母探视方面和患儿病情方面的需求， 这可能与目前国内的限制探视、缺乏以家庭为中心的护理理念以及前述各种原因导致的护士忽视患儿父母病情保证需求等有关。
3.3 建议
3.3.1 加强沟通， 促进信息传递
Bouman[10]认为， 如果医护人员可以给患者家属介绍并使其了解有关病情、诊疗计划、治疗效果与预后方面的信息， 将有效增加患者家属的安定感及对较高焦虑水平的适应能力。Lee等[11]也强调， 信息沟通是对ICU患者家属进行成功危机干预的基石。管理者应推进信息化医院建设， 完善智能健康宣教资料， 及时将患者疾病信息、检验结果及宣教资料自动推送给患者家属， 减少医护人员工作负担；护士在完成CHD患儿治疗、护理工作的同时， 应提高沟通技巧， 及时与患儿父母沟通， 解答患儿父母的疑问， 及时将患儿病情变化及诊疗方案变更告知患儿父母。
3.3.2 开放性、无限制探视， 开展以家庭为中心的护理
管理者及医护人员应在不影响医疗行为的前提下， 适当增加患儿父母的探视机会， 灵活调整探视时间， 相对固定护士， 患儿父母无法探视、节假日、管床医生调休时可提前电话告诉患儿父母患儿病情， 提升患儿父母安全感。Roland等[7]指出， 在不影响患者休息和医护人员工作的前提下， 适当延长探视时间和/或增加探视次数， 促进患者家属与患者的接触以及与医护人员的交流。可借鉴国外先进理念， 根据科室情况， 邀请父母参与患儿日常查房、护理及诊疗计划制定， 适当授权， 减轻患儿父母焦虑情绪， 可提高患者和家属的满意度。
3.3.3 重视患儿父母自身舒适需求
与患儿病情相比， 患儿父母可能会暂时忽略自身的生理和心理需求， 但这并不说明患儿父母自身舒适和获取支持的需求就可以被忽略。医护人员在工作中应及时准确评估患儿父母需求， 并采取措施满足其需求， 解除或降低其焦虑与烦恼[12].在患儿入院初期， 医护人员应主动介绍医院的环境， 关心患儿父母身心健康；科室管理者根据科室实际为患者家属提供舒适的等候区域；医院管理者可借鉴国外做法提供短时间休息床位、夜间休息床位等， 不仅可以满足患儿父母亲近患儿的需求， 同时也有利于其身心健康， 促进其医疗配合。
3.3.4 帮助患儿父母建立完善的支持体系
医护人员应鼓励患儿父母积极主动建立由亲友、工作单位、社区、社会基金项目等组成的社会支持体系， 遇到解决不了的问题时及时向家人或朋友倾诉， 寻求支持和帮助， 从而更好地满足自己的需求， 预防身心问题， 为患儿提供强有力的家庭支持， 促进其康复。
4、小结
本研究对护士和CHD患儿父母对患儿父母需求的认知差异进行比较， 为临床护士识别、满足患儿父母需求提供有力依据和建议性意见。但本研究采用的是便利抽样， 数据仅来源于广州市3所医院收治CHD患儿的5个科室的护士和患儿父母， 各科室床位数、护士数量不均， 且只调查了护士和患儿父母， 未纳入医生群体， 使得结果的代表性受限；此外， 只采用横断面调查， 没有干预措施， 也没有纵向比较， 还需进一步的研究。
参考文献
[1]戚小兵， 贝伟红， 冯秀娟， 等。珠海市2010~2015年5岁以下儿童死亡率和死亡原因分析[J].中国社会医学杂志， 2017, 34 （4） :360-362.
[2]Leske J S.Internal psychometric properties of the Critical Care Family Needs Inventory[J].Heart Lung, 1991, 20 （3） :236-244.
[3]Delva D, Vanoost S, Bijttebier P, et al.Needs and feelings of anxiety of relatives of patients hospitalized in intensive care units:implications for social work[J].Soc Work Health Care, 2002, 35 （4） :21-40.
[4]管咏梅， 顾晓蓉， 何萍萍。先天性心脏病患儿父母围手术期需求的调查研究[J].中华护理杂志， 2008, 43 （10） :938-941.
[5]Molter N C.Needs of relatives of critically ill patients:a descriptive study[J].Heart Lung, 1979, 8 （2） :332-339.
[6]董美妮。与重症监护病房病人家属的沟通体会[J].全科护理， 2010, 8 （4） :83-83.
[7]Roland P, Russell J, Richards K C, et al.Vistation in critical care:processes and outcomes of a performance improvement nitative[J].Nurse Care Qual, 2001, 15 （2） :18-26.
[8]Ewins D, Bryant J.Accident and emegency.Relative comfort-bereavement[J].Nurs Times, 1992, 88 （52） :61-63.
[9]吴桂杰。全封闭监护室患者家属留守医院的原因及需求调查[J].护理学杂志， 2013, 28 （2） :27-29.
[10]Bouman C.Self-perceived needs of family member of critically in patients[J].Heart Lung, 1984, 13 （6） :293-295.
[11]Lee I Y, Chien W T, MacKenzie A E.Needs of families with a relative in a critical care unit in Hong Kong[J].J Clin Nurs, 2000, 9 （1） :46-54.
[12]刘亚楠， 李红。危重症患者家属需求评估及护理干预的研究进展[J].护理学杂志， 2012, 27 （3） :92-95.
