摘 要： 台湾地区“病人自主权利法”不仅保障临终病人的善终权, 同时也对病人的其他权利进行完整规制, 以确保病人在诊疗过程中的尊严与地位。以其立法背景为切入点, 从规制病人权利、完善权利保障措施、节约医疗资源三个角度揭示其立法必要性, 探讨病人自主权与医生决定权的共融、自主善终与安乐死的差异等相关问题。提出大陆地区应在法律引导下明确病人权益, 多部门协作推动建立生前预嘱制度与临终关怀体系, 以达到缓解医患矛盾与保障病人权利的目的。
关键词： 病人自主权利法; 临终关怀; 安乐死;
Abstract： The“Patient Self-determination Act”of Taiwan protects the rights and interests of terminal patients, at the same time, it also fully protects other rights of the patients to make sure the respect of patients' dignity in the treatments.Taking the legislative background as the breakthrough point, the necessity of legislation is revealed from three aspects:regulating patient rights, improving rights protection measures and saving medical resources.Meanwhile, it also discussed the issues related to the integration of patient autonomy and the doctor decision-making, differences between self-determined hospice and euthanasia.It is suggested that mainland China should make clear the rights and interests of the patients under the guidance of the law, and promote the establishment of the living will and hospice care system in order to alleviate the contradiction between doctors and patients and protect the rights of patients.
Keyword： Patient Self-determination Act; hospice care; euthanasia;
1、 研究背景
为充分尊重病人自主选择医疗的权利, 保障其知情同意权和善终权, 同时促进医患关系的健康发展, 我国台湾地区于2015年12月18日通过“病人自主权利法”, 并于2016年1月6日公布, 2019年1月6日起将正式实施。
病人自主权也称病人自己决定权, 是指病人对自己的身体、生命相关内容自我决定的权利[1]。其最早始于1914年美国Schloendorff v.Society of New York Hospital一案, 当时的美国最高法院明确表示:在没有病人的同意下, 实施任何一种医疗行为都可能构成故意侵权行为。这一表述奠定了病人自主权利的基础。无论是美国的《病人自决法》、丹麦的《病人权利法》, 还是国际上的《纽伦堡纲领》《赫尔辛基宣言》等, 皆将病人权利法定化, 明确病人的权利与义务。各国（地区）关于病人权利保障的内容见表1[2,3]。
表1 各国（地区）关于病人权利保障的法律及目的
反观我国大陆地区, 有关病人权利保护的内容主要体现在《宪法》《执业医师法》《侵权责任法》及其他卫生行政法规中。中国大陆目前尚未颁布专法对病人的权利与义务进行规制, 面对新的国际潮流与我国严峻的医疗环境, 制定一部适用于我国国情的“患者权利法”不仅有助于合理界定病人的权利范围以避免更多的医患冲突, 还可在个人层面推动医疗改革进一步发展。
2、“病人自主权利法”立法必要性
2.1、 规制病人权利
台湾地区“病人自主权利法”以保障病人权利为立法中心, 有别于现有以医护人员为规范对象的“医疗法”、“医师法” (台湾地区) 。从内容上看, “病人自主权利法”是对“安宁缓和医疗条例”的横向与纵向的双向扩展。台湾“安宁缓和医疗条例”制定于2000年, 旨在尊重和保障病人自主选择医疗的权利, 完善医疗体制下临终关怀的社会义务, 然而在十多年的实践过程中逐渐暴露出其局限性。例如, 除了规定中的“末期病人”适用于其规定, 还有植物人和重度失智的病人等, 当他们的疾病已无法治愈, 没有生命尊严的状态时, 却尚不符合“末期病人”的定义, 对于这些病人, 医生只能继续施以各种医疗措施, 反而增加了病人痛苦。因此, 为了进一步拓展“安宁缓和医疗条例”适用条件, “病人自主权利法”不再局限于末期病人, 而是横向增加了更多的适用群体, 包括处于不可逆状态下的昏迷病人、植物人、重度失智病人及处于难以忍受痛苦且当前医疗水平无法提供解决方法的病人四种境况。
此外, 为了使该法的内容与“保障病人权利”的立法目的相适应, 该法在纵向上还规定了病人的知情权、选择权、决定权等内容。与规范内容较大的“医疗法”、“医师法”相比, 该法在病人权利保障上弥补了二者的不足, 其从属关系见图1。
图1 有关病人权利的法律从属关系
2.2、 完善权利保障措施
“病人自主权利法”不仅完整规制病人权利, 还在“安宁缓和医疗条例”的基础上明确医疗委任代理人的定义、担任条件、职责及卸任情况, 以便代理人在意愿人意识昏迷或无法清楚表达意愿时代理意愿人表达意愿, 完善病人权利保障措施。
同时, 该法继续扩大预立医疗指示 (advance directives, AD) 的范围与内容, 引进预立医疗照护计划 (advance care planning, ACP) 。AD又称生前预嘱, 是ACP环节的一部分, 指意愿人在意识清楚且具有决策能力时, 依据个人意愿及价值观, 表明自己在丧失行为能力时的治疗护理方式的一种文书形式。ACP将AD同医疗服务提供者、亲属及其他相关人士分享并接受公证[4,5,6], 其制定流程见图2。
图2 ACP流程
2.3、 节省医疗资源
末期病人在医院接受治疗时, 不仅占据了大量医疗资源, 也给社会、亲人带来了沉重的经济负担。据有关数据统计, 台湾平均每年健保支付的呼吸器费用约246亿新台币 (约合54亿元人民币) , 每年加护病房运作的无效医疗耗费约35.8亿新台币 (约合8亿元人民币) , 若该法实行后的效果突出, 让每个人可以提早制定自己的ACP, 即可减少每年将近300亿新台币 (约合65亿元人民币) 无效医疗支出, 而且腾出的床位可以救治更多的病人[7]。也就是说, 从“病人自主权利法”的法律效果出发, 其不仅从根本上保护了病人的权利, 而且其实施也将节省大量的医疗资源。
3、“病人自主权利法”中相关问题的探讨
3.1、 病人自主权与医生决定权的共融
在实际诊疗中, 病人享有的自主权与医生拥有的治疗决定权理应相互融合, 从病人的利益出发, 形成一种“通力合作”的关系。但由于种种原因, 医患间难以形成共识, 海峡两岸均可发现, 医生为了免除诉讼或避免纠纷, 在治疗末期病人时常使用明知无效, 却增加病人痛苦的维生措施。海峡两岸关于医生未及时救治病人的规定见表2。
为了保障医生不受医疗纠纷和法律诉讼的困扰, 为了给病人提供更好的就医环境, 基于平衡医患间的权利与义务关系的背景下, “病人自主权利法”规定病人可事先通过ACP来表达拒绝维生治疗的意愿。从图2中可发现, 病人签订的AD必须在医疗机构的同意后方可生效, 即病人自主权的扞卫必须以医学的专业性咨询与评估为前提。换言之, 病人自主权并未凌驾于医生治疗决定权之上, 而是要受到该权利的制约。同时, 医生在病人符合拒绝维生治疗的要求时, 应依照病人的合法AD来终止治疗, 才能使得医生的行为处于合法的状态, 不会被追究法律责任, 即医生的治疗决定权也是在充分尊重病人的意愿基础上行使。此外, 即使病人拒绝医疗, 医疗机构仍有照护病人的义务和责任, 这种义务和责任不因病人拒绝治疗而降低, 实现了理想状态下的病人自主权与医生决定权共融。
表2 两岸关于医生未及时救治患者的法律规定
3.2、 自主善终与安乐死的区别
“病人自主权利法”规定:病人在特定情况下拥有处决自身生命的权利———善终权, 可根据自己的意愿拒绝医生的治疗。
病人自主善终不等于自杀, 其本质是每个生命展现自身价值与尊严的过程, 病人可以根据自己的意愿选择治疗或放弃治疗。虽然该规定与安乐死相似, 但两者在法理和伦理等方面存在众多差异[8]。“病人自主权利法”体现的“让死亡回归自然”, 与“主动缩短寿命”的安乐死截然不同。《中国大百科全书·法学卷》中安乐死的定义是:“对于现代医学不可挽救的逼近死亡的病人, 医生在病人本人真诚委托的前提下, 为减少病人难以忍受的痛苦, 可以采取措施提前结束病人的生命。”其体现的原则是为减轻伤病带来的痛苦, 注射特定药物的方式结束生命。而“病人自主权利法”体现的原则是:拒绝人工维持生命治疗带来的痛苦, 让生命回归自然, 尊严善终。二者的不同见表3。
表3 自主善终与安乐死的差别
当前, 安乐死在各国文化差异和道德伦理面前难以逃脱严格的规范与争议。而自主善终的确立, 对于处在意识清醒和经过合法ACP的条件下的病人来说, 有权利做出合乎自身意愿的决定, 既提高了病人的生活品质, 也符合生命医学伦理的两大原则:尊重生命与减轻痛苦。相比于安乐死立法, 善终权更适应大环境的发展。
4、 启示
“病人自主权利法”在完善临终病人权利的同时, 也对病人的各种权利进行了完整的规制, 这对于我国大陆地区在保障病人权利与缓解医患矛盾关系的使命中提供了很好的指引与借鉴作用。
4.1、 重视死亡质量, 建立临终关怀体系
建立适合国情的临终关怀体系有助于节省大量的医疗资源, 并缓和当下老龄化社会带来的压力。据《经济学人》2015年底公布的死亡质量指数调查显示, 在参与调查的全球80个国家和地区中, 台湾地区公民的死亡质量排名第6位, 我国大陆排第71位, 位列倒数第十[9], 见图3。与台湾地区广推“安宁缓和医疗条例”的形式相比, 目前大陆的医院末期治疗大多还停留在注重疾病的照顾与维持生命的治疗性阶段, 只有少部分医院在推行“安宁疗护”试点病房。为此, 政府部门应成立官方的临终关怀工作机构, 研究合宜的临终关怀制度, 引进最新的关怀理念并开展实践。
4.2、 普及概念, 推动生前预嘱制度
尊重生命是对人的生存权利最基本的认可, 其不仅需要建立临终关怀体系, 还需推动“生前预嘱”制度。虽然我国暂无立法, 但民间相关工作一直在推行:2006年, 我国第一个以“选择与尊严”为主题的公益网站成立, 用来帮助群众在网上填报“生前预嘱”;2013年6月, 中国第一个“生前预嘱” (living will) 协会在北京成立, 将普及尊严死的概念视为己任。因此, 在国家层面上, 相关部门应加强舆论宣传, 破除观念束缚, 推广安宁缓和医疗与临终关怀的概念体系, 为更进一步的临终关怀行动奠定基础。
图3 2015年底《经济学人》公布的死亡质量指数部分国家和地区排名
4.3、 提供法律支持, 明确病人权益
病人权益的明确有助于缓解我国长时间的医患纠纷现象。以立法的形式来明确病人权利, 是对病人权利最好的规制。国家有关部门应加强各类法律支持, 在借鉴国内外相关立法经验的基础上, 以病人的权益为核心, 制定出一部适宜我国国情的“患者权利法”。同时, 还需配套相关措施, 衔接现有制度, 将临终关怀服务体系与病人基本权益保障纳入国家现有的医疗健康管理框架, 助力有限的医疗资源充分发挥效用。
4.4、 健全组织机构, 建立多部门协同机制
建立健全组织机构为临终关怀提供组织保障。根据国家医药战略和体制改革要求对临终关怀制度提出专项计划, 进行宏观管理。同时, 在国家层面上成立临终关怀工作领导小组, 由国家卫生和计划生育委员会同国家发改委、人社部等部门共同负责制度建设, 对项目资金筹集、配套设施配备与人才培养等内容进行协同保障, 提高安宁疗护规范化水平。
参考文献：
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