一、问题的提出
自闭症是一种严重的广泛性身心发育障碍性疾病,近些年来随着自闭症患者的不断增多而受到了广泛的社会关注,许多研究者也开始进行自闭症及相关现象的研究。[1]国外学者从遗传、环境、社会、家庭等多个维度对自闭症的发病原因进行研究,以期找到科学有效的预防方法。[2]
国内对于自闭症儿童的研究多表现在诊断、治疗与教育训练上,很少有专门研究这类儿童所面临的教养方式问题,特别是对自闭症儿童主要教养者为核心的教养行为方面的深入探讨。但从理论上讲,家庭教养方式在干预自闭症的发生方面有着重大影响,但是它们之间有什么样关系、怎样的家庭教养方式才是科学有效的呢?本文主要从父母的教养方式对自闭症儿童的影响出发,揭示家庭教养方式与自闭症儿童症状发展和训练效果的关系,从而发现有益于治疗自闭症儿童的家庭教养方式,进一步帮助相关的自闭症儿童康复机构、教育工作者及患儿家长深化对自闭症儿童的认识,并为自闭症儿童的发展提供更好的帮助。
二、研究方法
1.研究对象
本研究是以自闭症儿童的主要教养者为研究对象。主要指在自闭症儿童生活的家庭中,承担了大多数教养任务的成员。研究中承担大多数教养任务的是自闭症儿童的母亲。本研究在兰州的2个自闭症康复机构随机抽取了14名访谈对象进行深度访谈,并对其录音进行了文字转录,以此作为重要的分析材料。
(1)预访谈对象。
本研究的目的是了解自闭症儿童家庭教养的特点及有效的教养方式。为了熟悉访谈的整个过程,研究者通过有目的取样方式,选取3名自闭症儿童家长作为预访谈对象,并将其录音进行文字转录。
在本研究所有访谈对象的编号中,B代表访谈对象的儿子患有自闭症,G代表访谈对象的女儿患有自闭症;M表示访谈对象是患儿的母亲,F表示访谈对象是患儿的父亲,T表示访谈对象为自闭症儿童的老师。
(2)正式访谈对象。
在以上预访谈所获得经验的基础上,研究者又选取了11名正式访谈对象,并将这11名访谈对象的录音进行了文字转录,作为质性分析的研究材料。[3]以下表格 (表2和表3) 说明这14名受访者自闭症子女的基本信息情况和受访者本人的基本情况。正式访谈对象的的基本情况如表3所示。
2.研究工具
采用半结构式问卷进行深度访谈,半结构式问卷由指导教师与研究者共同编制,并由多位老师提出修改意见后反复修改。定稿经三名特殊教育、心理学老师的独立评价,评分一致性信度达到0.92,且均认为该问卷能调查出家庭教养方式对自闭症儿童症状的影响,以及家庭教养方式对提升训练效果的作用方面,都具有较好的效度。
(1)基本信息表。
研究者根据掌握的信息,自编访谈对象的基本信息表,了解访谈对象的基本信息情况,包括其年龄、教育、职业和家庭等方面的情况,并将这些信息汇总在预访谈和正式访谈对象的基本信息表中。
(2)访谈提纲。
我们主要设计了四个方面的问题,并通过这四个方面来探讨自闭症儿童的现状。访谈提纲共包括23个项目,主要包括四个方面的内容:
一是母亲怀孕期间的情绪状态对孩子的影响;二是父母(主要指母亲)与孩子的互动情况;三是夫妻关系对自闭症儿童的影响;四是父母对自闭症儿童的态度。
3.研究过程
(1)预访谈。
在正式访谈之前,研究者选择三名自闭症儿童的主要教养者(均为患儿母亲)进行了预访谈。利用预访谈对初步编制的访谈提纲进行修改,确定最终的访谈提纲。
(2)访谈前的准备。
第一,确定访谈时间和地点。访谈的时间以访谈对象方便的时间为主,地点在安静的房间或安静的室外。
第二,访谈设备的准备。与访谈对象进行沟通确认其是否同意录音并签订访谈协议。访谈过程需要全程录音,因此研究者在访谈前需要准备好录音设备。
(3)访谈过程的控制。
访谈开始:在正式访谈开始前,访谈者利用6分钟左右的时间进行自我介绍,并简要说明访谈的目的、做出保密承诺,与访谈对象建立良好的关系。
访谈过程:由访谈者一人承担。访谈过程如平常对话,根据访谈提纲灵活设计提问,可进行必要的追问或将问题具体化。
访谈结束:访谈者对受访者表示感谢,并尽快完成访谈资料的整理。