近半个世纪以来,临终关怀作为一种对临终患者及其家属所提供的护理服务,在全球 100 多个国家和地区建立起了 8 000 多所临终关怀服务机构。
随着世界人口老龄化趋势和疾病谱、死因顺位的变化,临终关怀越来越被人们所重视和接受。
作为一种舶来品,临终关怀在引入我国的 20 多年里,从理论研究到实践,也有了较大的发展。但总的来说,仍然处在初步发展阶段,由于种种因素的制约,临终关怀事业的发展举步维艰,陷入了困境。从临终关怀在世界上一些发达国家的发展来看,除了传统文化、生命教育等因素外,临终关怀的发展还与一个国家的医疗政策、法律法规有着密切关系。因此,对我国临终关怀事业发展的困境进行分析,从法律规制的视角提出对策,对于加快我国临终关怀事业的发展无疑具有重要意义。
一、当前我国临终关怀事业发展面临的困境
1. 传统观念的影响。临终关怀要获得可持续的发展,社会各界的认可支持非常重要。在我国,由于受几千年传统文化的影响,人们形成了乐生恶死的生死观,不愿意谈论死亡、直面死亡。受这样一种生死观的影响,人们逐渐形成了在任何时候都应该不惜一切代价去延长和保存生命的道德观念,这种观念强调生命的数量,忽视生命的质量和价值。这样的道德取向与临终关怀作为一种对临终患者及其家属提供的护理服务理念是冲突的。传统观念忌谈死亡,回避死亡,而临终关怀则要和临终患者及其家属讨论死亡,坦然面对死亡。很显然,在我国死亡教育缺失的背景下,在传统死亡观念的影响下,必然会出现临终关怀不被人们所广泛认可的局面,这也是为什么一些临终关怀机构开业后门可罗雀的重要原因。
2. 政府重视不够及资金的短缺。资金的短缺成为制约我国临终关怀发展的瓶颈之一。从西方主要国家来看,临终关怀机构运行的资金来源多元化。例如,在英国,临终关怀被纳入到国家医疗服务体系,医疗服务体系承担了临终关怀机构经费的1 /4 到 1 /3,其余的则通过各种捐赠获得。因为有政府政策、资金的支持和社会的捐赠,英国的临终关怀事业获得了快速的发展。而在我国,临终关怀缺乏政府的有力支持。这主要表现为,临终关怀在我国开展研究和实践的 25 年里,立法上一直是空白。政府主管部门对临终关怀的概念、临终关怀机构的设立和服务标准、临终关怀学科的专业规范等一系列核心问题尚未有明确的界定和规范,更谈不上进行规范化的专业建设。也正是由于政府及主管部门对临终关怀事业的重视不够,才导致临终关怀机构运行资金的严重短缺。在没有政府投入,也没有慈善基金和任何优惠政策的情况下,临终关怀机构的发展只能靠自身的运营来实现。临终关怀机构向临终患者及其家属收取过高的费用,必然会使临终患者及其家属望而却步。
3. 临终关怀机构服务、管理不规范,定位不清。自上世纪 80 年代后期,临终关怀的理论从国外引进以来,我国的临终关怀从理论研究到临床实践、机构从无到有,已经有了较大的发展。目前,我国有各类临终关怀机构约 100 多家。
但是,与国外的临终关怀相比,我国临终关怀服务还有很大的差距。这主要体现为,临终关怀机构定位不清;临终关怀服务名实不符,服务、管理不规范。由于缺乏对临终关怀的重视,卫生行政主管部门对临终关怀的内涵、临终关怀医院与一般综合医院的区别缺乏界定,更谈不上制定临终关怀服务的行业标准和相关规范,以至于在现实中,临终关怀机构通常是参照一级综合医院的标准和养老院来进行注册的。
模糊不清的定位导致了实践中临终关怀医院服务收费标准的混乱。临终关怀病区的经营困难主要是由临终关怀医院定位不清而导致收费报销不明确造成的。另外,由于缺乏行业标准和规范,临终关怀服务项目的开展、服务标准和价格往往由机构自行确定,这样就往往导致服务不规范、收费混乱等问题出现。
4. 我国的基本医疗保险制度不完善。当前,许多临终病人愿意待在医院里,而不去护理院或其他临终关怀机构,和现阶段我国基本医疗保险制度中的医疗支付制度密切相关。因为,按照现行医疗保险支付制度的规定,临终病人只有在医院住院治疗护理,才能得到医保的支付,而在其他的养老院、护理院或临终关怀机构里接受医疗护理服务是不享受医保的。这样,一方面,导致了临终病人即便治疗无望,也不愿离开医院,加剧了临终病人的痛苦,造成了医疗卫生资源的浪费,加剧了综合性医院 “看病难”现象。另一方面,临终关怀机构资源闲置,加剧了运营困难。
5. 缺少完整的、满足临终患者需要的医疗护理产业链。对于临终患者而言,最需要的不是治疗,而是充满人性化的护理服务。只有为临终患者提供高质量的、满足患者需要的护理服务,才能真正提高临终患者的生命质量。然而,由于医疗体制的缺陷,我国缺少完整的、满足临终患者需要的医疗护理产业链。当前,我国以为临终患者提供护理服务为主的护理院、临终关怀机构、家庭病床等机构数量少且设施不健全,远远不能满足人口老龄化背景下,日益增加的临终关怀护理服务的需要。这就使得本来应该由临终关怀机构承担的职能,只能由综合性医院来应付临终病人的所有需要。临终病人长期占用综合性医院床位,导致医院应接不暇,卫生资源低效使用。
二、导致我国临终关怀事业困境的根本原因
当前,我国临终关怀事业的发展面临着若干困境,导致困境的原因是多方面的,既有传统文化对人们生死观念、孝道观的影响,也有资金短缺、政府重视不够、医疗保险制度不合理、缺少完整的护理产业链等原因。但在笔者看来,导致我国临终关怀事业困境的根本原因在于制度建设的缺失。
临终关怀事业发展面临的困境固然是由各种具体原因引起的,但从根本上说,在于临终关怀事业没有走上制度化建设的道路。从临终关怀的理念引入我国以来,临终关怀一直被定位为慈善事业和福利事业,这样一个不准确的定位,尤其是在临终关怀还一直不被许多人所了解、认可的情况下,是不可能得到政府的重视和全社会的认可的。当然,也就不可能从制度、政策或法律法规的层面上去规范它。
因此,在人口老龄化速度加快、规模庞大,家庭结构变化,赡养老人压力大,临终关怀服务需求变化的新形势下,只有加强制度化建设,从法律规制的视角去规范临终关怀,才能使临终关怀事业走上可持续发展的轨道。
三、我国临终关怀事业走出困境的对策
1. 加强相关法律法规的制定。各级政府应该从临终关怀作为公民生存发展的基本需要和基本人权的层面,去重视临终关怀工作。这就需要各级政府部门,首先应当通过制定法律法规、政策明确界定临终关怀的政府主管部门、临终关怀事业投入的主体,落实临终关怀事业发展的资金来源。其次,相关部门应当制定专门的卫生法规对诸如临终关怀服务的性质、临终关怀的对象、内容及临终关怀机构的准入标准、服务标准等内容进行规定,使临终关怀的运行有章可循、有法可依。第三,各级政府部门还应当通过法规或政策的形式明确临终关怀服务与基本医疗保险、社会养老保险等制度的衔接,使临终关怀能够纳入到基本医疗保险或养老保险等制度的覆盖中,为临终关怀的实施提供财力上、政策上和法律上的保障。为保障临终关怀服务机构的正常运行,政府及相关部门还应该出台有关促进临终关怀事业发展的政策如经济、场地、税收等政策,为临终关怀的发展提供宽松的政策环境。
2. 修订或完善相关的法律法规。要保障临终关怀这样一种人性化的新兴护理服务规范、有序地运行,首先需要通过制定法律法规的形式,切实保护服务中各方的利益。临终关怀服务具有不同于一般医疗服务的特点,医护人员作为临终关怀服务的主体,为患者提供的是照护、舒缓的护理服务,而不是急救、治疗的服务。因此,医护人员在为临终患者提供关怀服务的过程中,要和临终患者及其家属建立一种和谐的医患关系,保护各自的利益,避免医患纠纷的出现,就必须明确各方的权利与义务。如临终关怀服务中医护人员给与患者的放弃积极治疗、抢救的义务,对安宁病床的定位、不积极治疗模式说明的义务,临终患者和家属放弃治疗决定的程序等等,都需要通过相关的法律法规加以界定,这样才能保障临终关怀服务的顺利运行。
3. 推进临终关怀的专业化教育。首先,应加强对临终关怀专业人才的培养与培训。临终关怀要实现对临终患者从生理到心理、精神等方面的多样化、个性化、人性化的服务,必须由掌握一定的专业知识和专业技能、具有良好职业道德素质的专业人才才能胜任。现有的保姆、钟点工是难以胜任的,子女也是心有余而力不足,进行临终关怀的专业培养与培训势在必行。其次,加强对医学生和医务人员的临终关怀的专业教育和培训。当前,临终关怀之所以在临床上受冷落,和医务人员受传统医德观的影响和对临终关怀专业知识的缺失有着密切关系。要改变这一现状,就必须对医务人员进行临终关怀的专业化教育。把临终关怀作为一个医学分支学科来建设,尽快开展规范的临终关怀专业培训。将临终关怀学列入医科学生的必修课,并作为医务人员取得执业资格的强制性课程。
最后,开展临终关怀的大众化教育。社会公众能否树立科学的死亡观直接决定着人们对临终关怀的接受程度。因此,要使我国的临终关怀事业走出困境,必须通过网络、电视、广播等各种媒体对人们进行死亡的普适性和优死观教育,使公众逐步树立起科学的死亡观,这样我国的临终关怀事业的发展才会有广泛的社会基础和群众基础。
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